Zomervakantie 2024: Utrechtse Heuvelrug & Salland

Het is zomervakantie en we hebben (bijna) zes weken tijd met elkaar. Even geen school, BSO, voetbal, zwemmen, korfbal, psycholoog en Hein zijn drukke wethoudersagenda. Tijd en aandacht voor elkaar. En dat is hartstikke fijn. Iedereen is ontspannen en het doet ons allemaal goed.

Hoe gaat het met Jelte?

Ondanks deze fijne tijd, gaat Jelte zijn ziekte gewoon door. Het wordt slapper en slapper. Als je hem in zijn aangepaste buggy ziet liggen, heb je het niet meteen door. Maar leg je hem neer, dan kan hij niet meer zelf van zijn rug op zijn buik komen of andersom.  

Eigenlijk kan ie alleen maar liggen, maar dat wil hij nog niet echt. Dus hangt ie altijd tegen een van ons aan. Dat vindt hij het fijnste. Tegen papa, mama, één van zijn zussen, oma of een van de onmisbare pgb-oppassen. Maar ook in zijn autostoel of buggy houdt hij het momenteel langer uit. Dat maakt ons gek genoeg wel weer wat mobieler. We lopen en fietsen veel met hem en met zijn allen (mede dankzij zijn aangepaste bakfiets).

Wat wel echt ronduit klote is, is dat hij zijn spraak voor 95% kwijt is. Soms komt er nog een woordje uit die Sanne en Hein verstaan…. Maar zijn vele kletsen en praatjes zijn over. Echt zijn identiteit. En daarmee valt ook een goot deel van zijn communiceren weg. Een grapje dat hij nu nog wel vaak herhaalt en voor ons nog te verstaan is: “hoe heet je Jelte?” Hij antwoord dan: “Jelte Menno Anne…. De KIP” (i.p.v. de Haan)! En moet dan keihard lachen.

We hebben ook het gevoel dat zijn zicht aangetast raakt. Hij vraagt vaak om papa of mama, terwijl we op een paar meter afstand zijn. Dat lijkt hij dan niet te zien. Hij raakt anderen meer aan, doet meer op de tast. Ook eet hij minder en minder en leeft hij op de toegediende voeding via zijn buiksonde. Daar spuugt hij weer behoorlijk van (soort reflux) en gaat hij medicatie voor krijgen. Verder krijgt hij medicatie om te kunnen slapen en te kunnen poepen. Slapen gaat deze zomer goed, poepen minder. Daar heeft hij ook veel last van. Pijnmedicatie blijft beperkt tot paracetamol en dat is vooralsnog voldoende.

Maar misschien wel het belangrijkste: Hij is nog steeds vrolijk, niet gefrustreerd en meerdere keren per dag heel erg blij. Hij kan echt nog schaterlachen om grapjes. Ook met zijn zussen. Daarmee leidt hij ons nog steeds de weg hoe we met zijn stappen terug moeten omgaan. 

Al blijft het ook zo tegennatuurlijk. In plaats van mijlpalen vieren, hanteert Jelte omgekeerde mijlpalen, en dat blijft een keihard gelach. We weten nooit wanneer iets de laatste keer is. Vaak beseffen we ons dat later. En omdat hij zich toch steeds meer opgesloten raakt in zijn eigen kapotte lichaam, veranderen onze gesprekken “over hoe nu verder” ook. Daar krijgen we gelukkig ook professionele hulp vanuit het ziekenhuis bij van een zogenaamd comfortteam. 

Vakantie deel 1: Utrechtse Heuvelrug

Maar ondanks Jelte zijn situatie zijn we toch lekker op vakantie geweest. Dat is wel een volksverhuizing. Jelte zijn aangepaste kinderwagen moet mee, een kinderbedje, zijn grote aangepaste zitzak, drie dozen sondevoeding, spuiten en medicatie. De grote aangepaste bakfiets waar zijn kinderwagen in kan. Tibbe zijn spullen zijn er ook nog. Kortom, dat lukt alleen met een grote kar achter de auto. En als we die kar toch hebben (dank Klaas Sietse voor het lenen), dan kunnen meteen alle fietsen mee, inclusief Hein zijn racefiets.

We zijn de eerste twee weken naar Doorn geweest. In het comfortabele huis van Hein zijn neef Edward en zijn vrouw Mel (nogmaals dank). De meiden waren eerst nog een paar dagen met oma Marjolein en opa Ot naar natuurvriendenhuis De Hondsrug in Drenthe. Daardoor hadden Hein en Sanne even tijd met elkaar en met Jelte. Dat was lekker ontspannen beginnen. 

Menno (broer van Hein) en Sjeanne met neven Nanne en Teije en grote nicht Wende wonen ook in Doorn. Dus die hebben we lekker vaak opgezocht. We hebben tal van kleine en grotere uitjes ondernomen. Van de dierentuin een tot een dames beautydagje, van zwemmen in Henschotermeer tot de inclusieve beleeftuin in Biddinghuizen. En nog veel meer. We hebben heel veel sociale contacten aangehaald.

Veel vrienden die in de buurt wonen hebben we opgezocht. En heel veel bijgepraat. Eén van onze oppassen Anouk was ook een paar dagen mee. Dat maakte dat Sanne en ik ook even samen een avondje weg konden met Menno en Sjeanne. Maar ook even een extra uurtje slapen overdag kon heel goed. Sanne kon gemakkelijk even een rondje hardlopen (keurig 3x in de week). Hein heeft zich weer herenigd met zijn racefiets. Hij maakte meerdere tochtjes langs de rivier of over de Utrechtse Heuvelrug.

De meiden hebben oneindig veel gezwommen in het aanwezige zwembad. En we hadden natuurlijk heerlijk weer. Slechts één keer hebben we binnen gegeten.

Deel 2: Koe in de Kost - Salland

Vervolgens zijn we doorgegaan naar Koe in de Kost. Een fantastische plek in Salland bij boer Frans en boerin Truus. In Heeten, vlak onder Raalte, tussen Zwolle en Deventer. Een actieve boerderij waar de kinderen overal kunnen spelen. Tussen de jonge katjes, tussen de konijnen, de kippen en de koeien. Eieren zoeken, koeien voeren, kalfjes de fles geven, spelen in de speeltuin, marshmallows bij het kampvuur. En ook hier was Jansien, een andere pgb oppas, een paar dagen mee. Dat is echt hartstikke fijn. We merkten meteen weer dat we meer tijd voor onszelf hadden. Hein weer een rondje gefietst over de Sallandse heuvelrug, Sanne weer lekker hardlopen en even een avondje met zijn tweeën een avondje eten met vrienden in Zwolle. Oma kwam nog een dagje. Toen hebben we het prachtige Natuurmuseum bezocht op de Sallandse heuvelrug. Ook een hele mooie natuurbeleving speurtocht door het bos. Jelte en Tibbe lekker mee en dat ging prima! 

Hein is met Veerle nog een dagje terug naar Leeuwarden geweest om de eerste wedstrijd van Cambuur in het nieuwe stadion te beleven. Toch een moment waar ook door Hein lang naar toe gewerkt. Ondanks het verlies was dit een memorabele dag. Voor Hein heel betekenisvol om juist nu dat ook samen met Veerle te kunnen beleven.

Op de laatste dag is Suzan Hilhorst nog een dagje komen filmen voor de documentaire die in de maak is (daarover later meer). 

Al met al hebben we een heerlijke lange vakantie gehad. Dat heeft ons allemaal goed gedaan. Deze weken pakt niemand ons meer af. Ondertussen vordert de ziekte van Jelte…..

Wordt vervolgd. 

Liefs Hein en Sanne