Liefde voor Jelte….
Wij zijn Hein en Sanne de Haan. Op 13 oktober 2020 werd ons leven verrijkt met de roodharige goedlachse Jelte. Na zijn twee grote zussen Veerle (2016) en Linde (2018) was ons gezin compleet. Wat een rijkdom!
Ogenschijnlijk leek Jelte gezond en er was niks dat erop wees dat dit anders zou zijn. Uit de testen tijdens de zwangerschap en ook uit de hielprik was niks gekomen en hij was een blakende baby.
Jelte ontwikkelde zich net als elk ander kind. Hij vond het alleen wel erg fijn om bij ons op schoot te knuffelen en het duurde tot ruim een jaar voordat hij kon zitten. Ook bleek hij een billenschuiver te zijn. Het eerste dat echt opviel was dat hij niet goed tot lopen kwam. Wel begeleidt, maar niet los. Maargoed “jongens zijn vaak later”. Hoe vaak hebben we dat wel niet gehoord.
Hij kwam met 15 maanden onder behandeling van een kinderfysiotherapeut en niks wees er voor ons op dat hij een onderliggende aandoening had.
We zeiden ondertussen tegen elkaar dat het mooi zou zijn als hij zou lopen in de zomervakantie. Dat was een stuk gemakkelijker dan de hele tijd tillen op de camping.
De maanden verstreken en ondanks dat er iets van vooruitgang in het lopen zat, was het niet zoals het zou moeten zijn. Hij bleef spierslapte (hypotonie) houden en was hypermobiel.
Ondertussen ontwikkelde Jelte zich cognitief snel. Hij begon voor z’n tweede verjaardag hele zinnen te praten en aan alles merkten we dat daar niks mis mee was. “Gelukkig”, zeiden we tegen elkaar was hij verstandelijk in ieder geval in orde. Misschien kwam hij dan wat later tot lopen of wat moeilijker, maar hij zou zich in zijn leven zeker gaan redden. Het is zo’n ontzettend lief, betrokken en sociaal kind.
Rond zijn tweede jaar werd hij doorverwezen naar de kinderarts (routinecontrole als een kind met 2 jaar nog niet loopt). En nog steeds maakten we ons geen grote zorgen. Hij onderging verschillende testen goed en er werd voor de zekerheid bloed afgenomen voor genetisch onderzoek. Waarschijnlijk zou er niks uit komen, maar dan konden we in ieder geval dat uitsluiten.
Vlak na zijn tweede verjaardag begon ineens op te vallen dat hij scheel ging kijken. Volgens de oogarts was het een lui oog en hoogstwaarschijnlijk had het niks met elkaar te maken. Dat was ook het moment dat zijn motorische ontwikkeling stil kwam te liggen. Hij ging niet achteruit, maar er zat zeker geen vooruitgang in.
Ook werd hij steeds ongelukkiger op de crèche en in grotere groepen. Alsof hij de prikkels niet goed kon verwerken. De uitslag van de genetische test duurde een aantal maanden en we begonnen echt op de uitslag te wachten. Dan hadden we in ieder geval een uitgangspunt.
Ondertussen was de kerstvakantie aangebroken en gingen we met het hele gezin skiën. Even er helemaal uit. Dit was ook het moment dat we in de auto op de achterbank keken en ons zo gelukkig prijsden met een volle bank. Met oud en nieuw wensten we iedereen op de socials een “gezond 2023” toe.
Maandag 2 januari 2023.. Er zal altijd een leven zijn voor en na deze datum. Een telefoontje van de kinderarts.
“De uitslagen van het genetisch onderzoek zijn binnen en het is niet goed.”
Jullie zijn beiden drager van het gendefect dat de stofwisselingsziekte Metachromatische Leukodystrofie (MLD) kan veroorzaken. Omdat het een autosomaal recessief gendefect is, heeft elk kind van ons samen 25% kans op deze aandoening (gelukkig zijn onze dochters gezond!). Jelte zal al zijn motorische en cognitieve functies in de aankomende maanden tot jaren verliezen en zal als jong kind komen te overlijden. Er is geen behandeling of medicijn voor. Het komt bij ongeveer 1 kind per jaar in Nederland voor. De kans dat jullie een lot in de loterij zouden winnen is groter.
Een bericht dat inslaat als donderslag bij heldere hemel. Dit hadden we nooit aan zien komen. Geen voorgevoel, niks. Vlak na dit nieuws haalden we Jelte van de crèche en zagen we op het oog een gezond kind voor ons, niks veranderd. Maar ondertussen was alles veranderd.
Hoe ga je met dit nieuws om?! Het antwoord is: niet. Er kwam een mix van wanhoop, machteloosheid, verdriet en woede samen. Maar ook strijdlust om hier in ieder geval zo goed mogelijk met ons hele gezin en de meiden doorheen te komen. Wij leven door en hoe wij ermee om gaan heeft ontzettend impact op het leven van Veerle en Linde.
We proberen onszelf te dwingen om in het NU te blijven leven. Te kijken naar hoe het vandaag gaat. Maar wel met oog voor Jeltes levenskwaliteit. Dat nemen we in al onze keuzes mee voor nu en voor later. En omdat er geen medicijn is, is de liefde ons anker. Daaraan houden we ons vast.
In dit blog delen wij ons leven als gezin met een terminaal ziek zoontje en broertje in ons midden. Hoe wij omgaan met verdriet, maar ook de manier waarop wij bewust zoveel mogelijk leven in zijn dagen te stoppen.
Wil je op de hoogte blijven? Laat dan je e-mailadres achter of volg ons via @liefdevoorjelte
Liefs,
Hein, Sanne, Veerle, Linde en Jelte