Croissantje voor Jeltes verjaardag en leven in de (te korte) dagen stoppen
Zo zijn we alweer beland in de herfst en is Jelte inmiddels 4 jaar geworden! Ons laatste blog is van eind deze zomer. Aan de ene kant maar een paar weken, aan de andere kant tikt de tijd door en gebeurt er ook veel in ons leven. Zowel positief als negatief. Tijd voor een update.
Hoe gaat het nu met Jelte?
Jelte ontkomt helaas niet aan de gevolgen van MLD. In de zomer zagen we al dat hij flink inleverde, maar nu zet hij toch wel enorme stappen achteruit. Toen we in januari 2023 de prognose van 4-6 maanden kregen voordat hij alles verloor, konden we ons daar niks bij voorstellen. Afgelopen maanden is hij eigenlijk alles verloren. Maar wel 1,5 jaar later dan we dachten. Aan de ene kant natuurlijk heel mooi dat we deze extra tijd met hem “cadeau” hebben gekregen. Aan de andere kant merken we ook dat de veerkracht soms minder is. We zitten natuurlijk al bijna twee jaar in “de situatie met Jelte”.
Jelte is inmiddels volledig bedlegerig geworden. Z’n hoofd-rompbalans is verdwenen. Er zit geen kracht meer in z’n lichaam, behalve de spasmes die juist weer toenemen. We zeggen vaak dat zijn spraak bijna is verdwenen, maar eigenlijk kan hij gewoon niet meer praten. De laatste keer dat hij papa of mama zei is al een paar weken geleden. Het enige geluid dat hij nu nog maakt zijn vooral één lettergreep kreten. Hij kan nog een soort van “JA” zeggen en als hij graag iets wil gaat hij lachen. Zo proberen we toch op een andere manier met hem te communiceren. In het koppie van hem zit het nog wel goed, maar z’n lichaam kan simpelweg de woorden niet meer produceren. Maar wederom ook weer hiermee: nul frustratie. Dat blijft bijzonder en helpt ons ook ergens om het te accepteren dat het is zoals het is.
Daarnaast wordt zijn gezondheid echt zwakker. De lijn is dun. We gaan weer de tijd in van virussen en infecties en dat is bij Jelte ook te merken. Begin september hadden we een bruiloft van goede vrienden van ons. Hein was daar Babs. Maar de nacht van tevoren werd Jelte ziek, waarschijnlijk een buikinfectie, waardoor Hein uiteindelijk alleen naar de bruiloft is gegaan. De hele dag leek Jelte “gewoon” ziek te zijn, maar einde middag werd hij ineens erg ziek en minder aanspreekbaar. Waarschijnlijk trok z’n lichaam de koorts niet goed door de MLD. Sanne is na overleg met de arts naar het ziekenhuis gegaan met één van onze oppassen. En Hein is uiteindelijk voortijdig van het feest vertrokken, om bij Jelte en ons te kunnen zijn. Zo snel kan het dus gaan. Het ene moment lijkt het gewoon een griepje. Het volgende moment zit je in het ziekenhuis. “Gelukkig” heeft hij een sonde, waardoor extra vocht en medicatie makkelijker toegediend kon worden. En konden we ’s avonds naar huis.
De tweede opname van Jelte was amper een maand later. Wederom was het een infectie die dit triggerde. Maar nu bleek hij epileptische aanvallen te hebben. Overdag was hij wat hangerig. Niet helemaal lekker. Einde van de middag viel hij in slaap, wat gek is, want Jelte slaapt normaal nooit meer overdag. Maar goed, wij dachten: lekker rustig :). Hij werd alleen slecht wakker, hard huilen en heel veel spugen. En vlak daarna viel hij weer weg. Achteraf is dit een epileptische aanval van bijna 50 minuten geweest. Maar niet zoals klassiek epilepsie met schokken enzo. Jelte is juist heel kalm en slap. Je krijgt geen contact met hem, z’n ademhaling is niet goed en z’n ogen draaien helemaal weg. Met spoed moesten we naar het ziekenhuis om hem uit die aanval te krijgen. Want hoe langer hij erin zit, hoe groter de kans dat hij er niet meer zelf uitkomt. Gelukkig kwam Jelte vlak voor het MCL toch zelf uit de aanval. Maar in het ziekenhuis kreeg hij weer een klein aanvalletje. Dat maakte dat we toch een nacht bleven.
De gebeurtenis zelf was heftig, maar wat het ook pittig maakte was dat we meteen moesten nadenken over bepaalde keuzes. Stel dat hij weer een aanval zou krijgen (wat heel reëel was), gaan we hem reanimeren? Gaan we nog met hem naar de IC in het UMC Groningen? Gaan we hem nog beademen? Over wel of niet reanimeren zijn we snel uit. Andere keuzes zijn onduidelijker. Maar daardoor kreeg hij wel een bandje om zijn pols: “beperkt beleid, niet reanimeren”. Een enorm confronterend beeld.
Inmiddels hebben we zelf een pomp in huis. We hebben noodmedicatie in huis voor epilepsie. En we hebben verder nog een thuisapotheek aan medicatie voor Jelte. En hij heeft nog de griepprik gekregen. Hiermee hopen we hem aankomende herfst/winter zoveel mogelijk uit het ziekenhuis te houden. Maar we zijn ook reëel: de kans is groot dat we er nog wel een keer heen moeten. De keuzes waar we dan voor kunnen komen te staan bespreken we in deze weken met het comfortteam, onze kinderarts en onze huisarts. Zodat iedereen weet wat wij wel en niet willen. Maar ook zodat wij in rust nu al over bepaalde keuzes na kunnen denken. Al weten wij ook dat we, mochten we er weer voor komen te staan, altijd andere keuzes op het moment zelf kunnen maken. Niks zo veranderlijk als de mens.
Mensen beginnen vaker te vragen nu hoe lang we nog hebben met Jelte. Wat de prognoses zijn. Dat is gewoonweg niet te zeggen en hangt er ook vanaf welke behandelkeuzes wij als ouders maken. Hij kan nog een paar maanden bij ons zijn, maar ook een jaar of langer. We blijven levenskwaliteit voorop zetten en voor de rest hebben wij ook te leven met dat we het niet weten.
Maar al met al voelen we aan alles dat we een volgend hoofdstuk van zijn leven zijn ingestapt. Met ook weer andere vragen waarmee we geconfronteerd worden. Zo hebben we bijvoorbeeld ook een tweede gesprek gehad met onze uitvaartbegeleidster. We willen er vroegtijdig over nadenken, Hein vooral, maar tegelijkertijd zijn dit gesprekken die je nooit had willen voeren.
Jeltes verjaardag
Zondag 13 oktober is Jelte 4 jaar geworden. Een mijlpaal waar we ten tijde van de diagnose nooit rekening mee gehouden hadden. Maar zeker na die 2 ziekenhuisopnames dachten we: dit moeten we niet “zomaar” voorbij laten gaan. Jelte heeft natuurlijk weinig energie en prikkels zijn snel teveel. Tegelijkertijd wilden we wel een feest voor hem houden met mensen die hij in zijn dagelijks leven zelf veel ziet en familie die dichtbij staat en enorm met ons meeleeft. Al snel kwamen we op een prachtige plek uit om zijn verjaardag te vieren: Park Vijversburg. Er is daar een glazen ruimte middenin het park waar we een klein uur koffie hebben gedronken en taart/croissants gegeten.
We hebben daar nog een speech gehouden en zoals Hein treffend zei: we staan hier vandaag voor Jeltes vierde verjaardag. Dat is ontzettend bijzonder. Maar we hadden hem graag een fiets gegeven. In plaats daarvan krijgt hij een beamer om naar het plafond te staren vanuit z’n bedje en filmpjes te kunnen kijken. Dat dekt wel de lading.
Daarna zijn we met de hele groep nog een uurtje gaan wandelen door het park. Een bijzondere ervaring. Vele kinderen stonden continue om hem heen en wilden met de wagen wandelen. Toen het ging regen maakten een aantal kinderen een beschermend schild van jassen om hem heen. Op de foto’s (gemaakt door Corien, waarvoor heel veel dank) is terug te zien dat daaronder een hele grote glimlach van Jelte te zien was. Hij vond het geweldig alle aandacht!
We hebben het natuurlijk met een kleinere groep live gevierd, maar ook vele mensen door het hele land hebben Jeltes verjaardag op afstand meegevierd, door een croissant mee te eten en/of als cadeau voor Jelte een donatie te doen voor Serious Request die dit jaar in actie komt voor Metakids. 3FM heeft veel aandacht aan Jeltes verjaardag besteed, waardoor nog meer mensen mee gingen doen. En er ook op het nummer van Chef’s Special met Speed of Light is er een felicitatie gemaakt dat op de radio werd uitgezonden. Erg ontroerend. Kortom we hebben echt zijn leven gevierd met elkaar. Voor ons was dit zo belangrijk. Want al bijna 2 jaar staan er ook vele mensen voor ons klaar die met ons meelachen, huilen en helpen. Daardoor LEEFT Jelte en kunnen wij het ook zo blijven doen.
Weekend weg Ardennen / Ameland
In oktober staat altijd het jaarlijkse uitje naar de Ardennen met de nevenclub van Hein gepland. Met zeven mannen gaan ze daar naartoe. Hein is daar ook heel trouw in en vindt het fijn dat hij met zo’n hechte vriendengroep een weekend bij kan praten. Ook dit is leven in de dagen stoppen. Praten, buiten zijn en een biertje drinken. Het is intensief in deze tijd en Hein twijfelde ook of hij nog wel zo ver weg wilde gaan van het gezin. Maar tegelijkertijd is het ook waardevol en een manier om deze tijd vol te blijven houden.
Sanne is gelijktijdig naar Ameland gegaan. Opa en oma hadden daar een voor een week een huisje gehuurd en Sanne, de kids en Tibbe pasten daar precies bij. Ook dit wordt steeds minder vanzelfsprekend, omdat Jelte niet meer gemakkelijk mee te nemen is. Vele hulpmiddelen en medicatie gaan de auto in. Je neemt voor 3 dagen daar wel voor een week aan zooi mee. Maar tegelijkertijd is het fijn dat het nog wél kan. De meiden hebben heerlijk gespeeld op het strand en in de duinen. En ook in de binnenspeeltuin en het zwembad van de camping konden ze zich uren vermaken. Sanne heeft daar ook even lekker kunnen hardlopen en wat tijd voor zichzelf gehad. Kortom: intensieve, maar goed besteedde dagen.
In actie voor Metakids/ Het Glazen Huis (Serious Request) / Jelte’s legacy
Het kan bijna niemand ontgaan zijn. Jelte en ons gezin zijn deze maanden in vele vormen te zien, te lezen en te horen. We zijn ons hier volledig van bewust dat we heel zichtbaar zijn. Dat is soms ook confronterend. Voor ons zelf, maar wellicht ook voor de mensen die om ons heen staan en meeleven. Voor jullie dus. Tegelijkertijd vinden we het ook heel belangrijk om dit te blijven doen. Metabole ziekten (zoals MLD) zijn de dodelijkste kinderziekten in Nederland. Elke dag wordt er een kind geboren met een metabole ziekte. Voor 80% is nog geen behandeling mogelijk. En bijna niemand weet dat. De wetenschap staat aan de vooravond van grote doorbraken. Daarmee kunnen binnen 10 jaar de helft van alle metabole ziekten behandelbaar gemaakt worden. Daarmee kunnen dus vele kinderlevens gered worden. En hoeven gezinnen dit niet meer door te maken, wat wij doormaken. Dat gun je niemand. Als we door het vertellen van Jeltes verhaal aandacht en geld kunnen krijgen waardoor volgende Jeltes dit lot bespaart blijft, red Jelte heel veel levens. Als dat Jeltes legacy is, dan is dat voor ons ook heel waardevol.
En Jelte zijn legacy groeit en groeit, vooral dankzij Sanne die zich als ambassadeur actief inzet voor Metakids en er steeds in slaagt om open en krachtig woorden te geven aan wat het is om met een kindje met MLD te leven.
We hebben €162.000,- opgehaald vanaf zijn 3de verjaardag tot en met de Loop Leeuwarden in juni. Daarna heeft het Leeuwarder Piet Poortmanfonds €350.000 toegezegd voor specifiek onderzoek naar de Noordzeeziekte van Luna en MLD van Jelte (zie artikel Leeuwarder Courant onder de ink “pers”). Een vier jarig wetenschappelijk onderzoeksprogramma is daarmee gefund.
Inmiddels zijn we te zien in spotjes op de landelijke televisie, hangen we op billboards langs snelwegen, op stations en in bushokjes.
We hebben Jelte zijn vierde verjaardag gevierd door een croissantjes acties samen met 3FM wat ook weer ruim €11.000,- opleverde.
Documentairemaakster en schrijfster Suzan Hilhorst maakt een documentaire over metabole ziekten, waarin wij een hoofdrol spelen. Deze documentaire wordt 19 december op NPO 3 uitgezonden om 20.25 uur.
Verder is er een podcast uitgekomen van omroep HUMAN en 3FM waarin je letterlijk een kijkje in het hoofd van Sanne neemt. Zeer de moeite waard om in de rust te luisteren: https://www.npo3fm.nl/podcasts/in-het-hoofd-van/114652/hoe-zet-je-door-als-je-kind-een-dodelijke-metabole-ziekte-heeft
Daarnaast gaat Sanne in november nog een aantal gastlessen geven bij scholen om in actie te komen voor Serious Request en mag ze bij een bedrijven aangelegenheid spreken over Metakids.
En dan moet het Glazen Huis / Serious Request nog beginnen. In de week voor kerst zal er ook veel aandacht zijn voor de strijd tegen metabole ziekten. En als de gezondheid van Jelte en de thuissituatie dat toelaat zal Sanne en ons hele gezin daar een grote in spelen.
Tegelijkertijd beseffen we ons goed dat Jeltes ziekte onvoorspelbaar is. We blijven oog houden voor hem en zijn gezondheid. Dat staat ten aller tijden op 1. En natuurlijk voor onze meiden voor wie dit bijzondere, maar ook intense tijd is. Van daaruit blijven we onze keuzes maken. Zo lang het lukt blijven we leven en liefde in de dagen stoppen. Wordt vervolgd.
Liefs, Hein en Sanne