Een update over ons gezin, #TeamJelte en Serious Request

Zo staan we alweer aan het begin van de zomervakantie. Tijd om een update te geven. De afgelopen tijd was intens. Met bijzondere hoogtepunten, maar ook met Jelte die steeds sneller stappen achteruit zet.

We krijgen steeds vaker weer de vraag hoe het met ons gaat. We zijn momenteel iets minder aanwezig in de online wereld en meer de focus op thuis. Tegelijkertijd doet het ons toch weer beseffen hoeveel mensen er met ons meeleven. Dat maakt ons heel dankbaar. We reageren lang niet altijd op berichten (niet altijd mentaal de ruimte voor), maar lezen wel alles. Het is erg fijn om te merken dat vrienden, kennissen, collega’s etc. toch regelmatig blijven inchecken. Daarom weer een uitgebreider blog: 

Allereerst: hoe gaat het nu met Jelte? Kort gezegd: hij heeft heel veel ingeleverd. Natuurlijk wisten we wel dat dit zou gaan gebeuren. Maar tussen weten en ervaren zit toch wel een groot verschil. Waar hij eind april nog een klein beetje op zijn billen kon schuiven en nog volop kletste, is hij nu een kleine drie maanden later bijna zijn gehele balans verloren. Jelte wil nog heel graag rechtop zitten, maar valt binnen een paar seconden om. Laat staan dat hij zich nog voort kan bewegen op enige manier. 

Hij eet nauwelijks nog en krijgt nu standaard twee keer per dag (soms drie keer) voeding door zijn sonde. Dit is noodzakelijk, omdat hij anders teveel afvalt. Wat hij nog wel eet en drinkt is vooral voor de “lekker”. Hij noemt de sondevoeding  zelf poepedrolletjes. Een woord door hemzelf bedacht, want tsja. Alles dat door die slang gaat ziet er bruin uit ;-). En hij vindt het helemaal prima. Sterker nog: hij vraagt er steeds vaker zelf om. Binnen het gezin wordt het steeds normaler gevonden. De meiden helpen graag mee en kunnen het inmiddels ook bijna zelf aan Jelte geven. 

Verder gaat zijn spraak nu snel achteruit. Zijn woordenschat is nog goed, maar hij begint steeds onduidelijker te praten. Zijn antwoorden zijn kort. Ook zijn zijn reacties erg vertraagd of hij reageert helemaal niet. Gelukkig kunnen wij hem grotendeels nog wel verstaan. Maar het is alsof je met een kind van 1 praat: als ouders kun je meer verstaan dan anderen. Voor de buitenwereld is hij inmiddels bijna onverstaanbaar. Het is wel hetgeen waar wij het meeste tegenop zien dat hij verliest. Praten was altijd zijn identiteit en kracht. En natuurlijk toch de manier waarop je weet wat er in de binnenwereld van je kind afspeelt. Als dat wegvalt, wordt het steeds lastiger om je eigen kind te begrijpen…

Jeltes benen zijn erg spastisch en stijf geworden. Dat maakt hem tillen en omkleden steeds lastiger. Ook worden zijn armen en handen spastisch. Dit zie je vooral doordat hij steeds meer z’n handen in vuistjes houdt. Daarmee verdwijnt het kleine beetje dat hij nog wel met zijn handen kon (zoals kleien, tekenen of spelletjes doen met één vinger op de telefoon), ook steeds meer: het lukt hem gewoonweg niet. Overigens is hij daar zelf niet gefrustreerd over. Hij wil nu meer voorgelezen worden en vooral heel veel buiten wandelen. 

Ook krijgt hij vaker schokjes door zijn lichaam en is hij regelmatig even “afwezig”. We weten niet precies waar dat vandaan komt. Of het nu spasmes zijn, epilepsie of iets neurologisch in de aansturing. Het maakt ook niet heel veel uit. Voor bijna elk symptoom is wel medicatie beschikbaar. Maar de keerzijde is dat het veel bijwerkingen heeft. Vooral sufheid. We hebben het geprobeerd en hij wordt er erg apathisch van. 

We kiezen er nu als ouders voor om hem alleen paracetamol op spiegel te geven en voor de rest zo min mogelijk medicatie tegen de vaak pijnlijke schokjes/trillingen etc. Het is gelukkig nu nog maar een paar keer per dag kortdurend (max een paar minuten) en dat weegt voor ons nog niet op dat hij zonder de medicatie nog goed bij en alert is. Verder krijgt hij nu iets laxerends (ook dat werkt veel minder door verminderde spierwerking) en twee soorten slaapmedicatie. Dat laatste werkt wisselend. Z’n slaap waak ritme ligt volledig overhoop en dat zorgt regelmatig voor extreem gebroken nachten… 

Jelte zelf gaat er gelukkig nog wel heel goed mee om. Hij heeft nauwelijks frustratie, behalve als hij wil zitten (en wij hem niet direct rechtop kunnen zetten). Het is nog steeds een heel blij jongetje die makkelijk aan het lachen gebracht kan worden. Met heel vaak goede dagen en soms mindere dagen, vooral als hij vermoeid of ziekig is. 

Misschien wel een erg uitgebreid bericht hoe het met hem gaat. Maar na ruim een jaar van positiviteit en toch veel tragere achteruitgang dan verwacht, wilden we dit ook graag delen. 

Hoe gaat het met ons? 

We delen natuurlijk veel over Jelte, maar natuurlijk heeft het impact op ons hele gezin. Met de meiden gaat het relatief goed. Ze leven met de dag. Stellen af en toe een vraag. Maar zijn ook veel met hun eigen dagelijkse dingen bezig. We merken toch hoeveel natuurlijker kinderen met Jelte omgaan, dan volwassenen. Het is er gewoon en ze dealen ermee. Bedenken nieuwe spelletjes om met hem te doen en proberen Jelte vooral aan het lachen te maken. Wat zij het vervelendst vinden is de aandacht die zij logischerwijs minder krijgen. We proberen heel bewust veel 1-1 dingen met Veerle en Linde te doen. Leuke dingen met ze te blijven doen. Echt naar ze te luisteren. Maar thuis draait het natuurlijk toch veel om Jelte.. Ze hebben gelukkig inmiddels een fijne therapeut waar ze regelmatig mee praten. En al met al denken we dat ze stabiel zijn en gelukkig het grootste gedeelte van de tijd ook gewoon kind kunnen zijn. 

Wij zelf hebben ook een modus gevonden om met de hele situatie om te gaan. Ook al gaan we er allebei heel anders mee om (voer voor een later blog), we respecteren elkaar in hoe we het doen en we blijven praten. Ook al is dat niet altijd gemakkelijk.  Na 1,5 jaar zeggen we nu ook regelmatig tegen elkaar dat de mens blijkbaar veerkrachtig is. Je hebt geen keuze. En toch doe je het ermee. Naast heel veel verdriet ontstaan er ook momenten van enorme blijdschap en vreugde. Het kan blijkbaar naast elkaar bestaan. Het blijft een mega intense tijd. En we zijn er ook nog niet… Maar we zeggen ook vaak dat we het gewoon heel goed doen samen. Als ouders, maar vooral ook als stel. En daar blijven we voor knokken. 

#TeamJelte

Het kan bijna niemand ontgaan zijn dat we op zondag 2 juni tijdens LOOP Leeuwarden een #TeamJelte actie hadden. Samen met ruim 500 deelnemers die op verschillende afstanden hebben gewandeld of hardgelopen, hebben we ruim 162.000 euro opgehaald voor stichting Metakids. Ongelofelijk. 

Het was een bijzondere, fantastische en emotionele dag. Iedereen die met #TeamJelte meeliep, ervoer dat ze niet zomaar liepen. Het gonsde tijdens deze dag Jelte. Begin januari bedachten we een actie om in beweging te komen “voor de volgende Jelte”. Maar we hadden nooit gedacht dat zoveel mensen en organisaties achter ons zouden staan. 

We hebben een ongekend hoog bedrag opgehaald. Daarmee kunnen we ook echt bijdragen aan substantieel onderzoek. Het blijft tegenstrijdig dat het voor Jelte te laat is. Maar door behandeling dichterbij te brengen, redden we meerdere volgende Jeltes. En dat geeft zijn leven zo veel meer waarde en impact. Het voelt ergens ook als zijn legacy.

We hebben tegen elkaar gezegd dat het misschien wel de mooiste dag van ons leven was. Vergelijkbaar met ons huwelijk. Maar dan met een veel intensere aanleiding (en twee keer zo groot). 

Zoveel positiviteit, zoveel blijheid, aanmoediging en gejuich (kom op Team Jelte!). Zoveel verbinding. Maar ook een dag met veel verdriet. Iedereen liep met Jelte in gedachten. Tranen vloeiden veelvuldig en knuffels werden gegeven. 

In een tijd dat we zoveel mogelijk leven in zijn dagen willen stoppen, was dit een voor altijd memorabele dag. Mogelijk gemaakt door meer dan 500 #TeamJelte lopers, meer dan 5200 donateurs en meerdere sponsoren. Heel bijzonder wat we met elkaar in beweging hebben weten te krijgen. Daar zijn we heel dankbaar voor.

Op 2 juni is in de ochtend de tussentijdse opbrengst door burgemeester Buma, Jelte en Thijm aan Metakids overhandigd.

Serious Request 

Op 5 juni is bekend geworden dat Metakids in het Glazen Huis van 3FM zit tijdens Serious Request eind december in Zwolle! In het grote geheim hebben we afgelopen maanden meegeholpen samen met vele anderen om Metakids hierin te krijgen. Er is een mooie promovideo van ons gezin opgenomen waarin we een vermaanddag van Jelte vieren. 

Mede daardoor is Metakids het goede doel van 2024! Werkelijk fantastisch. Vorig jaar is er ruim 7,5 miljoen euro opgehaald voor ALS. Hoe mooi zou het zijn als er een vergelijkbaar of hoger bedrag voor metabole ziekten opgehaald kan worden… 

We hopen door ons verhaal te delen en te laten zien, metabole ziekten een gezicht te geven. En “de volgende Jelte” wél een kans op leven te geven. Wat we concreet met Serious Request gaan doen weten we nog niet precies. Maar we gaan er zeker weten iets mee doen. 

Hoe nu verder

En zo zijn we dus weer 2 maanden verder. Een tijd waar ontzettend veel is gebeurd. Zowel in belevingen, maar ook met Jelte en ons gezin. We nemen nu even de tijd om het iets rustiger aan te doen. Even alle focus op het gezin. Daardoor delen we misschien ook wat minder. De zomervakantie staat voor de deur en we gaan nog een paar weken heerlijk samen weg. 2,5 week naar Doorn en een week naar Koe in de Kost.

Maak er een mooie zomer van!

Liefs,

Hein, Sanne, Veerle, Linde en Jelte