Jelte 3 jaar en stichting metakids
Vrijdag 13 oktober 2023, Jelte werd 3 jaar! Een bijzonder en emotioneel moment. Of we zijn derde verjaardag konden vieren, was zeer onzeker toen we op 2 januari de verwoestende diagnose kregen dat Jelte MLD heeft. Maar hij gaat veel minder snel achteruit dan alle prognoses. Daardoor zijn we gelukkig in staat om veel meer momenten met hem te beleven. Zo ook deze mooie mijlpaal.
De dag van zijn verjaardag hebben we lekker voor het gezin gehouden. Vrijdagochtend voordat de meiden naar school gingen (natuurlijk) ontbeten met croissants en ‘s avonds pannenkoeken. Zaterdagochtend hebben we Jeltes verjaardag met een croissant brunch gevierd. Gezien zijn beperkte energie hebben we het passend gevierd met mensen die hem vaak zien in zijn “kleine wereld”.
We hebben volop genoten, niet in de laatste plaats Jelte zelf. Met “lang zal hij leven zingen’, kaarsjes uitblazen en met croissantjes eten. En dat met elkaar vieren betekent veel voor ons. Niet alleen fysiek thuis, maar we zijn ook ontroerd door de vele foto’s en video’s die we van bekenden en onbekenden kregen die Jeltes verjaardag met ons meevierden onder het mom van #vierenmetjelte en #croissantsvoorjelte. Met een croissant en/of een donatie aan stichting Metakids. Dat doet ons veel. Meer dan gedacht. We voelen ons omringd met heel veel lieve mensen en dat helpt echt om door deze zware tijd te komen. Want dat is het natuurlijk ook.
Dit soort mijlpalen als een verjaardag vieren is voor kinderen met een metabole ziekte - zoals Jelte - niet vanzelfsprekend. Voor hem komt behandeling verdrietig en frustrerend genoeg te laat. Zijn leven is straks veel te vroeg afgelopen. Terwijl metabole ziekten één van de grootste doodsoorzaak onder kinderen zijn. Om de dag wordt er een kind mee geboren. 85% redt zijn of haar 18e verjaardag niet.
De enige manier om metabole ziekten als MLD behandelbaar te maken, is onderzoek. Zodat andere kinderen, familie en vrienden in de toekomst dit niet mee hoeven te maken. Daarom zijn we een inzamelactie begonnen. Als verjaardagscadeau hebben we een bijdrage gevraagd om metabole ziekten de wereld uit te helpen. Daarmee proberen we Jeltes leven nog waardevoller te maken, los van wat hij voor ons zelf betekent.
Hiervoor hebben we in één weekend bijna 7000 euro opgehaald. Dat maakt ons dankbaar. Deze campagne voor Metakids gaan we (en Sanne vooral) de komende tijd meer aandacht geven. Het is iets waar wij veel energie en voldoening uithalen.
Wil je alsnog een donatie doen? Heel graag. Alle kleine beetjes helpen. De info en de donatielink vind je op https://www.actievoormetakids.nl/fundraisers/jelte
Nogmaals dank voor het mede mogelijk maken aan een voor Jelte en ons onvergetelijk weekend!
