Terugkijken(d) op 2023
Foto gebruikt voor Metakids kerst- en nieuwjaarswens
2023 Het jaar dat voor ons alles veranderde. Ons laatste blog van dit jaar willen we graag terugblikken en onze dankbaarheid uiten richting jullie. Familie, vrienden, collega’s, kennissen en alle anderen die met ons meeleven.
Maar eerst terug naar het begin. We startten 1 januari met iedereen een gelukkig en gezond nieuwjaar toe te wensen. Net terug van een heerlijke onbezorgde week in de sneeuw. 2 januari volgde snel en daar was de vernietigende diagnose van Jelte: de metabole ziekte Metachromatische Leukodystrofie (MLD). Jelte gaat niet oud worden. We kregen een prognose mee van 4-6 maanden tot hij al z’n functies zou verliezen.
De grond zakte onder onze voeten weg. Hoe moesten we in vredesnaam verder na zo’n diagnose? Eén ding wisten we al snel: het leven van onze meiden moet zoveel mogelijk doorgaan én we moeten onze relatie goed houden. Wij moeten door. Er komt ook een leven Na Jelte. Daarnaast stond voor ons voorop: zoveel mogelijk levenskwaliteit voor Jelte en herinneringen met elkaar maken, in de tijd die hij nog heeft. We gaan leven en liefde in zijn dagen stoppen.
Dit jaar heeft ons geleerd om zoveel mogelijk in het nu te leven. Want wat morgen brengt weten we niet. We hebben verlies op vele vlakken gevoeld. Niet alleen het verlies van Jelte, maar ook onze toekomstdromen die we toch anders hadden voorgesteld dan de realiteit. Het heeft invloed op zoveel vlakken. Ons werk, contact met vrienden, zelfontwikkeling. Uberhaupt het plannen van vakanties etc. De dood was de ene keer meer aanwezig dan de ander. Zodra het slechter met Jelte gaat (bijvoorbeeld na de operatie van z’n sonde en met de griep), worden we er direct mee geconfronteerd. Maar ook het overlijden van Sanne’s vader in november had een enorm dubbele lading met Jelte in ons achterhoofd.
Terugblikkend op begin dit jaar doet Jelte het heel veel “beter” dan we ooit hadden gedacht. Tegelijkertijd is de onzekerheid rondom zijn achteruitgang slopend en voelt het soms als een marathon, waarbij de finish steeds een stukje verlegd wordt. Zolang het goed gaat met Jelte “vergeten” we soms een beetje zijn ziekte. Maar ook hij ontspringt de dans niet. De afgelopen maand was zwaar voor hem. Jelte kreeg griep en dan merk je dat de lijn dun is. Hij kon alleen maar liggen, hij was nauwelijks meer aanspreekbaar. Hij at niet meer. En in de nacht schokte zijn lichaam waarbij we dachten: “als we nu niet wisten dat hij ziek was, hadden we 112 gebeld”.
Natuurlijk weten we dat hij achteruit gaat. Maar tussen weten en ervaren zit een groot verschil. Het waren ontzettend emotionele dagen. Gelukkig heeft hij toch weer wat kracht teruggekregen. Hij heeft weer praatjes voor 10. Hij eet weer redelijk (al laat hij de hardere dingen nu liggen), kan weer zitten en nog een klein beetje schuiven. Zijn balans wordt wel steeds minder. Hij valt regelmatig om en we denken dat hij binnenkort het zitten gaat verliezen. Om hem fysiek zo goed mogelijk te houden gaan we nog wekelijks zwemmen en naar de fysiotherapeut. Het is goed voor zijn lijf én een van de hoogtepunten van zijn week. Het is lastig en zwaar om te bedenken hoe 2024 er voor Jelte uit gaat zien. Maar afgelopen jaar pakt niemand ons meer af. Het is een prachtig jongetje, maar helaas met een kapot lichaam.
Tegelijkertijd heeft 2023 ook verbinding gebracht op ontzettend veel vlakken. Niet alleen zijn we als gezin nog hechter geworden. Ook hebben we gemerkt hoeveel fijne mensen we om ons heen hebben. Ik takes a village to raise a child, met een ziek kind hebben we gemerkt dat dat echt onmisbaar is. Onze wijk voelt als een klein dorp en onze buren (breed gedefinieerd) staan om ons heen. Vrienden van dichtbij en verder weg checken regelmatig even in. De onvoorwaardelijke familieband die nu nog een beetje extra gevoeld wordt. De opa’s en oma’s en de oppassen Kim en Annouk, waar de kinderen een hele hechte band mee hebben, zijn goud waard. Ook al betekent het ook elke dag extra mensen thuis. Een appje, een telefoontje, een knuffel, een “hoe gaat het vandaag”? Voor de ander misschien klein en soms voelt het misschien als niet genoeg kunnen doen, maar voor ons draait het hier om. Dit is de reden dat we het vol kunnen houden als gezin. We ervaren dat ook als lichtpuntjes in de duisternis. En daardoor weten we ook dat het weer lichter gaat worden.
En ook al hebben we vaak het idee dat we achter de feiten aanlopen en beantwoorden we niet alle berichten, appjes en lieve kaarten, we zien en lezen ALLES. Hiervoor willen we jullie heel erg bedanken. We hopen dat jullie aankomend jaar met ons mee blijven lopen.
Ook willen op de positieve dingen terugblikken van afgelopen jaar:
De vakantie naar Villa Pardoes met de Efteling en naar Ameland met de familie
Het maken van een documentaire door Jacob Fokkens en Ate de Jong, geïnitieerd door Marijke Roskam en aangeboden door vele vrienden, collega’s en familie-leden. Er zijn inmiddels al meerdere clips van 15-20 min. Heel waardevol.
De prachtige fotoshoot van Dian Dillema van ons gezin
De video van ons gezin die we met stichting Living Memories hebben mogen maken
De vele vermaanddagen die we met Jelte afgelopen jaar hebben kunnen vieren. Hierdoor hebben we al 10 keer zijn “verjaardag” gevierd.
Via Make-A-Wish naar Safaripark Beekse Bergen waar we met een limo werden opgehaald en tussen de dieren mochten slapen.
Met Jelte naar Cambuur, op initiatief van neefje Hugo met de familie en de hele Cambuurselectie. #team #Jelte99
De vakantie naar Doorn waar we in het huis van lieve familie mochten én onze vakantie naar Terschelling met prachtig weer
De verjaardagsactie van Jelte waarbij vele mensen met ons croissants mee aten en hebben gedoneerd voor Metakids. Er is al bijna 17.000 euro opgehaald.
De komst van ons nieuwe gezinslid: labradoodlepup Tibbe
En de vele momenten dat vrienden, familie en buurjongetjes Jelte een glimlach bezorgden, ons meenamen uit eten / dagje weg etc. Alles is even belangrijk en onmisbaar.
We gaan de kerstdagen in met ons gezin. Ons complete gezin dat niet vanzelfsprekend is. Maar we maken er wel fantastische dagen van. Met heerlijk eten, drinken, lichtjes en samenzijn. We houden elkaar vast en dat blijven we doen.
We wensen jullie hele mooie dagen met elkaar en natuurlijk alvast een gezond 2024!
Liefs van Sanne, Hein, Veerle, Linde en Jelte