Van de koe (in de kost) naar de (gouden) haan

Zo is het alweer half april en zitten we dit blog te tikken vanuit Toscane in Italië. Na de wervelwind met Serious Request hebben we de eerste maanden van het nieuwe jaar wat rustiger aan gedaan, ook op de socials. We beseffen ons dat er vele mensen (en steeds meer) mensen ons verhaal kennen en ontzettend meeleven. We (en Jelte vooral :-)) worden vaker herkend en aangesproken op straat. Dat is bijzonder en tegelijkertijd is het soms ook gek, want wij leven ook gewoon ons leven. Maar we zijn altijd dankbaar voor alle hartverwarmende reacties die we krijgen.

We vonden het weer tijd voor een wat uitgebreider blog. Een terugblik op het eerste kwartaal van 2025. Ook omdat we het zelf fijn vinden om een naslagwerk te hebben en de tijd snel gaat.

De wintermaanden waren niet heel erg gemakkelijk. Sanne moest echt even terug schakelen en bedenken wat ze aankomende tijd wil doen, nu haar bezigheden voor Metakids en Serious Request grotendeels zijn weggevallen. Hein is weer volop aan het werk. De meiden hebben hun gewoonlijke dingen: school, sport, vriendinnen etc. en zijn weer gewoon terug in het “normale leven”. Ze zijn ook niet zo met Jelte en zijn ziekte bezig. Voor hun is het normaal en iets dat erbij hoort.

Jelte heeft een tijd gekwakkeld na de waterpokken en griep en in februari was Linde lelijk gevallen, waardoor ze een gecompliceerde breuk had in haar bovenarm en met spoed geopereerd moest worden. Maar de donkere maanden verdwenen en de lente kwam eraan. We merken dat ons dat allemaal goed doet. Zo goed dat we ook weer plannen hebben gemaakt en nu dus weer op vakantie zijn.

But first things first:

Hoe gaat het nu met Jelte?

Jelte is afgelopen tijd gelukkig relatief stabiel. Hij zet wel elke dag muizenstapjes achteruit. Dat hoort natuurlijk bij zijn ziekte. Maar waar hij 2024 slecht eindigde met een ritje ziekenhuis door een epileptisch insult en daarna nog een paar weken grieperig was, krabbelde hij zo eind januari weer op. Hij wordt dan weer helderder, meer aanwezig. We konden de pijnstillende medicatie afbouwen en hij is gewoon blijer. Dit is eigenlijk afgelopen tijd zo gebleven. Op wat verkoudheden na (die voor hem wel heel vervelend zijn, want hij krijgt het niet opgehoest), is er gelukkig ook rust. Hij is wel weer wat slapper (ja dat kan blijkbaar nog), heeft wat meer momenten dat hij even “weg” is, en we denken dat hij mentaal verder achteruit gaat. Ook is het eten en drinken (ook al at hij nauwelijks, maar toch nog beetje croissant, krentenbollen, fruit etc.) echt verleden tijd. Hij begon zich te vaak erin te verslikken. Hij krijgt dus nu 100% sondevoeding. Maar hij snapt dingen nog goed die we zeggen en hij maakt echt contact. Het is vooral nu een grote baby, die gelukkig nonverbaal redelijk duidelijk kan maken wat hij wil. En ergens is het voor ons nu ook weer gemakkelijker geworden om hem mee te nemen. Hij ligt vooral en vindt het overal wel prima. Hetgeen waar we nu het meest rekening mee moeten houden zijn prikkels: niet teveel, dus doseren op een dag. Dan gaat het goed.

Koe in de Kost

In de voorjaarsvakantie zijn we met elkaar naar Koe in de Kost gegaan. Een boerderij met boer Frans en boerin Truus, waar we inmiddels voor de derde keer waren. Meestal gaan we op zoek naar nieuwe plekken, maar eigenlijk was het heel fijn om op een plek te komen waar we het kenden en waarvan we zeker wisten dat onze meiden en Jelte het leuk zouden hebben.

We zaten in een heerlijke comfortabele (aangepaste) grondulow, waar we dus ook met Jelte goed terecht konden. Er is een stal met koeien, kippen, konijnenm paarden en een hooizolder waar ze lekker kunnen spelen. ’s Ochtends kwamen de meiden thuis met verse eieren en daarna waren we ze vaak uren kwijt. Het blijkt maar weer hoe weinig je nodig hebt als kind. En alles mag daar. Je mag overal meehelpen. 

We liepen vaak even met Jelte naar de stal, waar hij zo van geniet. Even knuffelen met de konijnen of lachen naar de koeien. Met tussendoor opa en oma en vrienden die langskwamen. Maar ook uitstapjes: bowlen, de bios, een middag Deventer, het natuurmuseum en bosspeurtocht op de Holterberg en een Fonkeldag die we mochten meemaken in de dierentuin van Rhenen. Wat een mooie initiatieven zijn er toch voor kinderen die ernstig ziek zijn en hun familie. Tot slot 100 spelletjes gespeeld met de meiden. Kortom weer vele mooie nieuwe herinneringen. 

Was het dan alleen maar mooi? Eerlijk is eerlijk: het was ook een intense week. Linde met haar gebroken arm die veel wakker was ‘s nachts. Veerle die op haar manier extra aandacht vroeg “want Jelte krijgt altijd aandacht, maar nu Linde ook” en natuurlijk hebben we Jelte.

Maar onderaan de streep was het een heerlijke week weg op een fantastisch plekje.

Gouden Loeki (de Gouden Haan)

Afgelopen jaar was Jelte het gezicht van de landelijke Metakidscampagne. De vermaanddagen die we met ons gezin vieren, zijn maart vorig jaar in beeld gebracht. Vervolgens is daar een landelijke commercial van gemaakt en zijn we te zien geweest op abri’s in bushokjes, op het station, langs de (snel)wegen etc. Heel bijzonder om jezelf tegen te komen! We hebben zelfs nog twee weken in Leeuwarden gehangen.

Die landelijke commercial was ook bij de STER publieke omroep te zien. Ieder jaar wordt de Gouden Loeki uitgereikt aan commerciële reclames, maar omdat deze dit jaar 30 jaar bestond, was er een aparte prijs voor goede doelen campagnes. De reclame: “Jelte viert maanden, omdat hij geen jaren meer heeft” was hiervoor genomineerd en zat bij de laatste 5 finalisten.

Op 21 maart was de uitreiking in het internationale theater aan het Leidsche Plein in Amsterdam, inclusief een gala avond in black tie creative. Wij mochten daar samen met de Metakidscrew bij zijn. Dat was sowieso al bijzonder om mee te maken! Helaas zijn we tweede geworden (Kika heeft met een wederom steengoede campagne gewonnen), maar we vinden nog steeds dat we wél een gouden boodschap hadden. En daar gaat het ook om: we hebben hiermee wederom metabole ziekten op de kaart kunnen zetten.

En voor ons gevoelsmatig weer bijgedragen aan Jeltes legacy. Ook had het Metakids team voor ons speciaal een “Gouden Haan” laten maken en op dit avond gegeven. Zo ontzettend waardevol. Hein had em alleen laten vallen op de avond zelf en hij was op de poten afgebroken…. Gelukkig hebben we de Haan kunnen lijmen en zie je er bijna niks van. Op een mank pootje na, maar dat past wel bij Jelte :-).

HaJa familieweekend

In het tweede weekend van april hadden we het jaarlijkse HaJa familieweekend.

Ieder jaar zijn we met de Hanen en de Jacobsen (in totaal 14 volwassenen en 13 neefjes en nichtjes) een weekend lang samen. Het lijkt vanzelfsprekend. Een jaarlijks familieweekend. Maar voor onze familie is het niet vanzelfsprekend om er compleet bij te zijn.

Dankbaar dat Jelte er nog een jaartje bij is. En voor alle grote neven en nichten die zo ontzettend lief zijn voor Jelte en hem overladen met aandacht. Een betere familie kan hij en wij ons niet wensen.

Enne wat hebben we gedaan? :) Behalve de gebruikelijke gezelligheid met drankjes, lekker eten en spelletjes zijn we naar de toneeluitvoering van Veerle geweest, hebben we een door oma Hermien en Nanne bedachte HaJa escaperoom gedaan, zijn we naar het bos geweest en hebben we weer een vermaanddag erbij gevierd, omdat Jelte 4,5 is geworden.

En nu…

Eind maart hebben we dus bedacht dat we toch nog heel graag een keer met elkaar op vakantie willen, het liefst naar het buitenland. De meiden hebben lang vakantie (door Pasen en 5 mei) en we wilden onderzoeken of het ook praktisch kon. Na positief advies van de artsen hebben we een 2,5 week durende roadtrip geboekt naar Oostenrijk (2 nachten), Toscane in Italië (8 nachten), Provence in Frankrijk (5 nachten) en als afsluiter 3 nachten Disney Land Parijs. Dat laatste hadden we niet in de planning, maar dankzij stichting DANC mogen we daar als gezin heen om herinneringen te maken. Ongelofelijk bijzonder dat we dat hebben gekregen en de meiden waren door het dolle heen. Het is voor hun echt een droom om daar naartoe te mogen. We hebben vertaalde brieven mee in het Italiaans en Frans, we weten naar welke artsen we toe moeten mocht het nodig zijn. En we hebben de auto voor 80% vol met spullen voor Jelte. Maar we GAAN en dat is het belangrijkste. Want we kunnen nu die herinneringen maken. En weten niet hoe Jelte in de zomervakantie is. We gaan nu lekker genieten van de Italiaanse zon en van elkaar. En schrijven na de vakantie weer en blog.

Tot snel!

Hein, Sanne, Veerle, Linde & Jelte