Serious Request, einde 2024 en de start van 2025

Geschreven door Sanne De Haan

Met dit eerste blog van het nieuwe jaar willen we graag terugblikken op de laatste maanden van 2024. Want er is ontzettend veel gebeurd. Het is een jaar geweest waarin Jelte zo’n beetje al z’n fysieke vaardigheden heeft verloren en niet meer kan eten/drinken en praten. Maar ook een jaar waarin we zoveel leven in de dagen hebben gestopt, prachtige momenten hebben beleefd en waardoor we tegen elkaar zeggen dat het misschien wel het mooiste en gelukkigste jaar is geweest in de 15 jaar dat we samenzijn.

Hoe gaat het nu met Jelte en ons?

Maar eerst natuurlijk de vraag: “Hoe gaat het met Jelte?” De lijn is dun. Nadat hij in november en de eerste helft van december relatief rustige maanden had, kreeg hij in de week voor kerst last van de waterpokken. Voor een gezond kind is dat “vervelend”. Maar voor een kind met een metabole ziekte ligt dat wel even anders. Jelte werd er doorziek van, kreeg een epileptisch insult en had veel pijn. Virusremmers en alle soorten pijnmedicatie werden er tegenaan gegooid. Gelukkig was hij net op tijd om 3FM Serious Request mee te maken dat van 18 t/m 24 december plaatsvond (daarover later meer). Na twee relatief rustige kerstdagen met familie was de rust helaas voorbij. Jelte had weer iets viraals en kreeg derde kerstdag opnieuw epileptische insulten. Deze keer kwam hij er helaas niet met medicatie uit. Dus 112 werd gebeld en we konden met de ambulance naar het ziekenhuis toe. Gelukkig stopte de epilepsie daar en kregen we na overleg met het ziekenhuis in Amsterdam epilepsie medicatie mee dat Jelte blijvend moet krijgen.

Het is heftig om Jelte zo ziek te zien en weer met hem naar het ziekenhuis te moeten. Maar wat er direct ook bij komt kijken is dat de vragen weer opkomen. Heeft hij echt nog genoeg levenskwaliteit? Wat levert hij na die virale infecties in? Wat gaan we nog wel behandelen en wat niet meer? Het zijn ook ingewikkelde vragen tussen ons om te beantwoorden. Als Jelte fit is, is hij nog blij. Maar als hij ziek is, is hij ook zo ontzettend ziek. We merken aan alles dat we met hem een volgende fase binnenwandelen. Voor Hein is het de reden om op de een of andere manier grip te willen krijgen over de situatie en alvast concreet de uitvaart te willen regelen en bedenken. Sanne wil er liever niks van weten en niet over hebben. Beiden is logisch, maar niet altijd makkelijk.

Natuurlijk had oud en nieuw voor ons opnieuw een dubbele betekenis. Het is een feestdag om met elkaar het nieuwe jaar in te luiden. En dat hebben we ook zeker gedaan. In 2023 kregen we natuurlijk de diagnose. 2024 ging hij ontzettend achteruit. En wat voor jaar gaan we nu tegemoet? Is Jelte er volgend jaar nog rond deze tijd? We hebben geen idee. Vervolgens werd het 2 januari. De dag van de diagnose van Jelte. Toch een dag waar vooral Sanne bij stil staat.

3FM Serious Request

Eén van de meest bijzondere weken van 2024. Van 18 t/m 24 december stond het Glazen Huis in Zwolle met de DJ’s Wijnand, Barend en Sophie. 3FM Serious Request kwam dit jaar in actie voor Metakids. In totaal is er ruim 11,5 miljoen euro opgehaald. Ongekend! Want hiermee kan écht impact worden gemaakt. Zinvol onderzoek worden gefund, zodat de volgende Jelte wel een kans op leven heeft.

Jelte was één van de gezichten van deze actie. Dit is niet zomaar ontstaan. Vanaf het begin van de diagnose wisten we dat voor Jelte elke behandeling te laat zou komen. Maar ook dat we wilden dat geen enkel gezin dit in de toekomst nog mee hoefde te maken. We wilden de dodelijkste en meest onbekende kinderziekte in Nederland een gezicht geven. Vorig jaar zijn we daar al mee begonnen met een verjaardagactie waarbij we bijna 20.000 euro hadden opgehaald voor Metakids. Vervolgens kwam LOOP Leeuwarden met #TeamJelte in juni waar we ruim 160.000 euro mee hebben opgehaald. Tegelijkertijd werden we door Suzan Hilhorst gevraagd om mee te doen aan een documentaire wat uiteindelijk “voor de volgende Jelte” is geworden. Metakids wilde heel graag in het glazen huis en had onder andere een vermaanddag filmpje van Jelte daarvoor gebruikt. En 5 juni werd bekend dat zij hét goede doel van 2024 zouden worden. Zo kwam eigenlijk alles afgelopen jaar samen.

Voor ons is het heel bijzonder dat Metakids het goede doel was. Een groter podium kun je als goed doel in Nederland niet krijgen. We kunnen Jeltes leven niet redden. Maar door Jelte kunnen we metabole ziekten wél een gezicht geven. Onderzoek is de enige mogelijkheid om toekomstige metabole kinderen een kans op leven te geven. Daarvoor is geld nodig en aandacht. Door Jelte te laten zien, maken we zijn leven groter. En hopelijk redden we daar in de toekomst kinderen mee. Als dat Jeltes legacy is, dan heeft hij veel meer bereikt dan vele mensen in een heel leven. Daar zijn we ontzettend trots op.

De weken voorafgaand en tijdens SR24 zijn we op vele verschillende media platformen te zien en te horen geweest. Van de vermaanddagen die we vieren, tot de documentaire die uitkwam. We mochten ons verhaal delen en daarmee metabole ziekten op de kaart zetten. Ontzettend bijzonder natuurlijk. Onder andere:

In de week zelf waren we vaak in Zwolle te vinden. Jelte mocht samen met zijn zussen en 3 andere metabole kinderen bij het sluiten van het Glazen Huis zijn en vervolgens waren wij de eerste gasten in het Glazen Huis. ’s Avonds mochten Hein en ik aan tafel bij de talkshow 3FM Daily Live wat echt een ode aan Jelte was. In zo’n 20 minuten vertelden wij Jeltes levensverhaal met heel mooie beelden uit de documentaire erbij. Zangeres Bente had een prachtige muzikale omlijsting gemaakt met het nummer “Wil jij mijn zon zijn” (instagram link: https://www.instagram.com/reel/DDzpOOtI5Mq/?utm_source=ig_web_copy_link&igsh=MzRlODBiNWFlZA==)

Sanne bleef een nachtje logeren in Zwolle want de volgende dag deed ze nog “even” een nieuwsuitzending met Nellie Benner op het podium. Zaterdag waren we weer in Zwolle. Deze keer om de docu in Odeon te zien, de schouwburg in Zwolle. Hoe bijzonder is dat. Je eigen film terugzien in de schouwburg?! Na een dag Zwolle werden we heel warm ontvangen door onze eigen buurt op de buurtkersborrel van het Bonifatiuspark. Iets dat buurjongen Kasper had georganiseerd en uiteindelijk vele mensen aan bij hebben gedragen.

Maandag zijn we weer naar Zwolle gegaan om cheques in te leveren. Deze keer met iedereen die graag met ons mee wilde gaan. Uiteindelijk hebben we met zo’n 100 vrienden/familie en bekenden 15 cheques in mogen leveren bij het Glazen Huis (zie hier het fragment terug: https://www.youtube.com/watch?v=s9AIajJ7xyY&t=16s. Ongekend om te merken hoeveel mensen in beweging komen. Iets willen doen. Dat blijft ons raken.

De laatste avond van Serious Request zaten we opnieuw in de talkshow om terug te blikken op de mooie week. Deze keer waren de meiden ook mee en zat Jelte bij ons aan tafel. Chef’s Special trad voor ons op met het nummer Speed of Light (via instagram: https://www.instagram.com/reel/DEiJ4nfttUA/?utm_source=ig_web_copy_link&igsh=MzRlODBiNWFlZA==). Een lied dat voor ons afgelopen maanden een bijzondere lading heeft gekregen. Het gaat ook over betekenis zoeken in je leven. En dat is wat we met Jelte 1000% doen. Na het op de knop drukken kwam natuurlijk het eindbedrag van ruim 11,5 miljoen een complete ontlading en ontknoping van deze bijzondere week. Een waar we nog heel lang op gaan teren en onvergetelijk is op alle vlakken.

Een midweek Terschelling

Natuurlijk was Serious Request HET hoogtepunt van afgelopen tijd. Maar we hebben nog een aantal herinneringen gemaakt met elkaar die we graag willen delen. Zo zijn we half november met het gezin door de stichting Just In Time for Heroes een midweek naar Terschelling geweest. Het blijft zo belangrijk om herinneringen te maken met elkaar. Leven in de dagen te stoppen. We hebben veel gewandeld, zijn lekker op het strand geweest. Verder mochten we een strandrit doen met een 4x4 wat echt te gek was. We kregen een fotoshoot, een massage en mochten een avond uit eten met elkaar waarbij de meiden zelf de pizza’s mochten beleggen. Kortom compleet in de watten gelegd. Dit soort dagen zijn zo belangrijk voor ons om thuis ook weer door te kunnen. En waar kan dat beter dan het mooiste eiland van Nederland?

Jelte en Cambuur 

Een hele bijzondere middag in december. Jelte werd met zijn zussen opgesteld in de line-up van SC Cambuur. Hein twijfelde al vanaf het begin of hij Jelte niet nog één keer mee moest nemen naar een wedstrijd van Cambuur. Eén keer naar het nieuwe stadion, waar Hein ook zo hard aan gewerkt heeft. Vader zonen ding. Net zoals Hein zelf als kleine jongen met zijn Peter mee naar Cambuur ging. (O)pa Peter zit er nog steeds elke wedstrijd. Toch kwam het er niet van omdat Jelte niet een hele wedstrijd volhoudt en het niet meer begrijpt. En Hein vond het te confronterend. Maar Sanne en Karin Smit van Cambuur Verbindt, dachten daar anders over en regelde dat Jelte met zijn zussen mee mocht met de line-up. Daarna kom Jelte met Sanne en Linde naar huis. Wat hebben we een warm medeleven van de hele Cambuurfamilie ervaren; van de spelers, de staf en veel supporters….

Vervolgens ging Hein met Veerle, zijn collega Abel en oom Gerrit lekker kijken naar hoe Cambuur drie punten in de tas stopte tegen ADO.

Een hele bijzonder herinnering. Voor altijd. 💙💛

Hoe nu verder?

Het is lastig om ver vooruit te kijken. Dat Jelte enorm achteruit gaat is een gegeven waar we dagelijks mee leven. Tegelijkertijd heeft hij ook nog veel momenten dat hij blij is (wanneer hij niet ziek is). Steeds vaker krijgen we de vraag “hoe lang zou het nog duren?” Die vraag is simpelweg niet te beantwoorden. Als hij ziek wordt, kan het ineens heel snel gaan. Maar het kan ook nog maanden “relatief rustig” zijn. We beginnen langzaam te kijken en oriënteren op de uitvaart en de tijd in de volgende fase als hij er niet meer is. Tegelijkertijd is dat eigenlijk nog niet voor te stellen. En gaan wij hier beiden ook heel anders mee om. De tijd zal het leren. De enige zekerheid die we hebben is het NU. Wat we uit vorig jaar meenemen is dat geluk en verdriet naast elkaar bestaan en dat we zo veel mogelijk met elkaar blijven LEVEN, leven in de tijd stoppen. Over een maandje gaan we nog een weekje samen weg, wederom naar Koe in de Kost. Ook een plekje dat toch wat van Jelte is geworden. Tot binnenkort!

Veel liefs, Sanne, Hein, Veerle, Linde en JELTE

PS: Corien Steenstra en Ruben van Vliet hebben met veel liefde ons vastgelegd op beeld rondom 3FM Serious Request waarvoor heel veel dank!

Sanne De Haan
Vorige

Van de koe (in de kost) naar de (gouden) haan
Volgende

Croissantje voor Jeltes verjaardag en leven in de (te korte) dagen stoppen