Hoe gaat het nu met Jelte (en met ons?)

Foto gemaakt door Jan Edwin Geertsma

De eerste week school is alweer begonnen en we hebben een heerlijke zomervakantie achter ons. Het is alweer even geleden en daarom hoog tijd voor nieuw blog.

 Hoe gaat het nu met Jelte?

De vraag die we (logischerwijs) het allermeeste krijgen is: “hoe gaat het nu met Jelte?” Om daarmee meteen maar met de deur in huis te vallen: Hij was afgelopen maanden best wel stabiel en tegelijkertijd zet hij elke dag stapjes achteruit. Op de dag zie je het niet goed. Maar vergeleken met een paar maanden geleden is een wereld van verschil.

We waren nog maar net thuis van onze 4,5 week weg (hierover volgt binnenkort een apart blog), waarin we zeiden dat hij al zo lang goed was. Totdat hij een paar dagen na terugkomst ineens uit het niets een epileptisch insult kreeg. Getriggerd door koorts. Iets dat we tot een uur daarvoor helemaal niet door hadden. We kregen hem er gelukkig uit met noodmedicatie, waardoor we niet naar het ziekenhuis hoefden. Maar we waren wel behoorlijk geschrokken. Sinds december had hij geen epilepsie meer gehad. En ineens was het er weer. Zo zie je maar weer hoe dun de lijn van zijn gezondheid is. Tegelijkertijd raken we er op een gekke manier ook steeds meer aan gewend. Reageren we er relatief rustig op. En weten we dat het ook tijd nodig heeft om te herstellen.

Lichamelijk is Jelte al een tijdje alles verloren. Geestelijk gaat hij ook achteruit, al is dat voor ons veel minder duidelijk de peilen. Sommige oude grapjes herkent hij ineens, omdat hij ze al zo vaak heeft gehoord. Maar vaker weet hij het niet meer en kijkt hij je gewoon glazig aan. Dat is pijnlijk. Muziek vindt hij geweldig. En regelmatig tovert hij de grootste lach tevoorschijn, terwijl we niet eens precies weten waar hij nou zo’n plezier om heeft :-).

Sinds de meivakantie eet en drinkt hij ook helemaal niks meer zelf en zit hij 100% op sondevoeding. Het werd te gevaarlijk, het verslikgevaar te groot. Hij is 99% van de tijd overdag comfortabel (dat wil zeggen geen pijn) en blij. ’s Nachts is het wisselend. Z’n lijf komt dan helemaal in ontspanning en het lijkt wel dat dan de spasmes en zenuwpijn erger worden. Hij heeft er hele goede nachten tussen zitten, maar ook doorwaakte nachten. Er is geen pijl op te trekken. Wel slaapt hij het beste dichtbij ons.

We merken ook dat hij steeds meer die basale lichamelijke nabijheid van ons nodig heeft, net als een baby. Zodra hij bij ons in bed ligt, wordt hij veel sneller rustig en ontspannen. Gelukkig kunnen we hem toch niet meer verpesten ;-). Stiekem is het ook heerlijk om bij hem te liggen. Optillen en op schoot nemen overdag voelt voor hem heel oncomfortabel. Dat is ook de reden dat hij bijna altijd ergens in ligt/zit. Maar naast ons in bed kunnen we dus heerlijk pijnvrij met hem knuffelen.

Z’n zicht lijkt gelukkig nog goed. Al krijgt hij wel steeds minder door van de wereld om hem heen en is hij steeds meer in zichzelf gekeerd. En lukt het ook steeds minder makkelijk om lang zijn ogen open te houden. Zeker als hij vermoeid is, is hij buiten zijn eigen vertrouwde omgeving thuis snel “uitgeschakeld”.

Al met al is hij vooral blij. Ontspannen. Opgewekt. En zijn we heel blij dat hij er nog is. Dat zeggen we ook heel vaak tegen hem. Hij heeft iets over zich heen dat veel mensen aantrekt. Met z’n felblauwe ogen pakt hij iedereen in. En mensen zijn graag bij hem in de buurt. Van jong tot oud. Dat is echt bijzonder en mooi om te zien.

Jelte twee weken na z’n laatste insult. Z’n meest recente foto. Blij, maar hij moet wel weer van ver komen…

Hoe gaat het met de rest van de family?

We leven nu ruim 2,5 jaar met de diagnose van Jelte en we merken dat het echt onderdeel van ons leven is geworden. Natuurlijk is Jelte zorgintensief en weten we dat er een moment komt dat hij niet meer fysiek bij ons is. Maar het is iets dat gek genoeg ook normaal is geworden.

Los hiervan hebben we natuurlijk wel te maken (ieder op ons eigen manier) met levende rouw. Het missen van Jeltes gezellige geklets. Hij zou anders die schooljaar starten in groep 2. Hij hoort ook rond te rennen in de buurt met andere leeftijdsgenootjes. Soms steekt dat. En tegelijkertijd is Jelte zoals hij is. En volgt hij in dit leven zijn eigen pad. Waarin hij ook gelukkig lijkt. Hein is hier minder mee bezig, Sanne schiet er regelmatig wel even vol van.

Hein kijkt vaak filmpjes van Jelte en leest de verhalen van afgelopen 2,5 jaar terug. Dat is zijn manier om ermee om te gaan. Met de toekomst zonder hem zijn we nu minder bezig. Natuurlijk zijn er praktische dingen die geregeld moeten worden. Maar verder weten we ook niet precies hoe het er allemaal uit gaat zien.

We maken zelfs weer meer plannen, dan we in de tijd vlak na zijn diagnose deden. Hein heeft zich opnieuw gekandideerd en is gekozen als GroenLinks-PvdA lijsttrekker voor de gemeenteraadsverkiezingen 2026 en Sanne pakt in oktober een nieuwe NOBCO coachopleiding op (coachen met Ziel en Zakelijkheid). Daarnaast is ze van plan om een boek te gaan schrijven over omgaan met tegenslag.

Tegelijkertijd merken we natuurlijk wel dat dit leven ook intens is. Sanne heeft al bijna 3 maanden last van duizeligheidsklachten wat impact heeft op alles. En het leven met een jong gezin is altijd druk. Maar met Jelte erbij vraagt het vaak net een stapje meer van ons allemaal. Gelukkig hebben we daarin ook veel ondersteuning van de opa’s en oma’s, Kim, Jansien en Anouk die persoonlijk heel betrokken zijn, zodat we ook wat tijd voor onszelf hebben en het leven van de meiden zoveel mogelijk door kan gaan. Daar zijn we dankbaar voor.

Veerle is inmiddels begonnen in groep 6 en Linde in groep 4. Beiden zitten ze goed in hun vel en is het leven met Jelte ook voor hun de normale realiteit geworden. Af en toe worden ze aangesproken dat ze op tv te zien zijn. Dat vinden ze leuk. Afgelopen zomer waren ze nog in het Jeugdjournaal te zien om te vertellen hoe het nu met ons gaat.

Veerle helpt Jelte graag met praktische dingen en neemt hem op sleeptouw in de wagen. Linde ligt er regelmatig even lief bij, maar doet ook vooral haar eigen ding. Alles is goed daarin.

Toen Jelte laatst het epileptische insult kreeg, merk je wel dat de meiden weer op scherp staan. Ze zijn bang dat hij weer naar het ziekenhuis moet. En Veerle zei ’s avonds tegen hem: “blijf nog maar even bij ons, ik wil nog veel met je beleven”. Pijnlijk ontroerend. En tegelijkertijd veren ze ook weer snel terug naar het dagelijks leven. Gelukkig :-).

Jeltes legacy

Jelte heeft natuurlijk een kort leven. Veel korter dan de meeste mensen. En dat is hartverscheurend. Maar hij heeft wél een rijk en gevuld leven met heel veel liefde om hem heen. En met alle acties voor Metakids en 3FM Serious Request dat in actie kwam voor Metakids afgelopen jaar heeft hij – naast het vele geld dat is opgehaald voor zinvol levensreddend onderzoek - metabole ziekten echt een gezicht gegeven. Daarmee laat hij voor nu en later echt iets na.

Vlak voor de zomervakantie was het jaarverslag van Metakids van 2024 uitgekomen (klik hier om het te lezen) . Voor ons ook een mooi moment om weer eens terug te blikken op wat er afgelopen tijd allemaal was gebeurd. En dat is ontzettend veel:

-       Ruim 160.000 euro opgehaald door meer dan 500 mensen met #TeamJelte tijdens Loop Leeuwarden 2024

-       Het Piet Poortman Fonds heeft 350.000 euro beschikbaar gesteld namens Luna (een meisje met de Noordzeeziekte) en Jelte voor een vierjarig PHD onderzoek bij het onderzoeksteam van Sabine Fuchs naar metabole hersenziekten.

-       Een verjaardagsactie voor 3FM Serious Request voor Jeltes vierde verjaardag op 13 oktober dat we groots in Park Vijversburg hadden gevierd en het verkopen van croissants in de weken voor Serious Request. Naast de vele acties van vrienden, kennissen en bedrijven in heel Nederland die massaal croissants, petten, oorbellen etc. gingen verkopen. Hiermee is ruim 65.000 euro opgehaald.

-       Jelte werd het gezicht van Serious Request. Hij was bij de sluiting van het Glazen Huis de eerste dag, we zijn ontzettend veel in de media geweest, we zijn in het Glazen Huis geweest en mochten op de knop drukken voor de einduitslag bij de talkshow 3FM Daily Live.

-       Er kwam een documentaire uit gemaakt door Suzan Hilhorst genaamd “voor de volgende Jelte” waarmee we samen met directeur van Metakids Jan Matthijs van Eendenburg en hoogleraar metabole ziekten Sabine Fuchs metabole ziekten echt op de kaart hebben gezet.

-       Jeltes vermaanddag werd dé reclamecampagne van Metakids. Jelte was met zijn zussen overal te zien op billboards, abri’s en nog steeds regelmatig op televisie. Deze campagne was genomineerd voor de Gouden Loeki. Maar werd de zilveren Loeki :-).

-       Tijdens Loop Leeuwarden 2025 hebben we weer met 135 mensen ruim 15.000 euro opgehaald voor Metakids.

Het bijzondere is dat Metakids in mei de Jelte Next Gen Award in het leven heeft geroepen. Hiermee wordt 325.000 euro uitgereikt aan een jonge onderzoeker die er een driejarig Post Doc onderzoek mee kan doen. Deze Award zal jaarlijks terugkeren en is de grootste beschikbare geldprijs in de metabole wereld. 100% van al het geld dat wij afgelopen jaren hebben opgehaald voor Metakids gaat naar deze Jelte Next Gen Award toe. Dit laat zien dat actievoeren echt helpt. We zijn iedereen die op wat voor manier ook heeft bijgedragen super dankbaar. Dit hebben jullie mogelijk gemaakt.

Op maandag 13 oktober – op Jeltes vijfde verjaardag – wordt deze award voor het eerst uitgereikt in Leeuwarden. Het mooiste verjaardagscadeau dat Jelte nu aan een jonge onderzoeker kan geven. En hopelijk gaat hij daarmee de volgende Jelte helpen om wel een kans op leven te krijgen. En omdat het een terugkerende award is, blijft Jeltes legacy daarmee levend. Hoe ontzettend bijzonder is dat! Daar zijn wij echt ontzettend trots op. Voor ons is daarmee de cirkel ook rond.

We gaan de herfst- en wintertijd weer in. Een spannende tijd vooral voor Jelte. Een griepje kan voor hem grote gevolgen hebben. Tegelijkertijd proberen we er niet teveel aan te denken. Vooral in het NU te leven. We gaan in de herfstvakantie lekker met elkaar een paar dagen naar Terschelling, dat is weer iets om naar uit te kijken!

Tot het volgende blog!

Liefs,

Hein, Sanne, Veerle, Linde en Jelte