Making memories
Afgelopen week hadden we voorjaarsvakantie met elkaar. Een week waarin we volop herinneringen hebben gemaakt. Steeds meer ervaren we hoe waardevol het is om dit met elkaar te doen. Uiteindelijk zijn het de herinneringen met het gezin, die altijd blijven bestaan.
Maar allereerst: hoe gaat het met Jelte? Hij is nog steeds een blij opgewekt ventje, dat lekker kletst en zo lang hij ons om zich heen heeft, doet hij het hartstikke goed. Je merkt echt dat, nu hij ouder begint te worden, zijn persoonlijkheid steeds meer naar voren komt en het praten zijn grote kracht is. Hij zegt ook zinnen die je bij een kind van die leeftijd helemaal niet verwacht, als:
“ Heb je lekker gewerkt papa?”
“ Rustig maar lieverd, het komt echt wel goed” (tegen z’n zusjes)
“ Was het leuk met het sporten, mama?”
“ Wat fijn dat je er was, tot snel!”
Tegelijkertijd voelt het heel dubbel. We weten dat hetgeen hij nu nog ontwikkelt, straks weer kwijt raakt. Cognitief gaat hij nog vooruit en is hij nu vooral bezig met kleuren. Lichamelijk levert Jelte wel behoorlijk in, afgelopen weken. Zitten is inspannend voor hem geworden. Als hij wel zit op de grond, valt hij geregeld voor- of achterover. Zijn benen worden stijver, zijn voeten zijn gestrekt en gaan naar buiten staan. Hij krijgt zijn eerste pijnlijke spastische trekjes. Op de bank leggen we steeds meer kussens om hem heen, zodat hij niet wegzakt tijdens het zitten. De loopfiets is nu echt verleden tijd en de keren dat hij van de bank naar de keuken schuift op zijn billen worden steeds uitzonderlijker. Tegelijkertijd wil hij alles wat hij nog wél kan, zelf doen. Hij wil zo min mogelijk hulp en heeft een enorme wilskracht.
Zijn wereldje wordt kleiner, omdat hij minder kan. Maar ook nu accepteert hij dat meteen volledig. Nul frustraties. Nu hij het lichamelijk minder doet, kan hij gek genoeg wel weer makkelijker mee een dagje erop uit in zijn kinderwagen, omdat hij niet meer zo nodig uit zijn kinderwagen hoeft.
Dat Jelte achteruit gaat, merken we ook direct aan de meiden. Jelte heeft steeds meer zorg en aandacht nodig. Het is eigenlijk niet meer verantwoord om hem alleen te laten. Maar Veerle en Linde willen ook aandacht. En juist als hij veel van ons vraagt op een dag, willen de meiden nog een beetje extra. Zo zeggen ze ook wel eens uitspraken als: “Je hebt het meeste aandacht voor Jelte en dan pas voor ons”. Ook helpen ze steeds meer mee in de zorg rondom Jelte. Dit gaat van helpen met eten en drinken, tot bij hem blijven zitten om hem te ondersteunen en het schoonmaken van zijn buiksonde.
Een gezin met 3 jonge kinderen is sowieso druk, maar met een ongeneeslijk ziek kind in ons midden schiet je altijd tekort in het geven van aandacht. Gelukkig hebben we hele fijne oppassen en grootouders en worden de meiden regelmatig meegenomen om iets leuks te doen. Maar het blijft toch een spagaat. Zij zitten er nu natuurlijk ook al meer dan een jaar in en op hun manier zijn ze er ook veel mee bezig. Zo zei Veerle laatst dat de armsteun op de achterbank weer naar beneden kan, als Jelte er niet meer is. En had Linde met haar vriendje op school in de zandbak een graf voor Jelte gemaakt.
Het was daarom extra belangrijk om de reservetijd die we met Jelte hebben in relatief goede gezondheid, te gebruiken om met het hele gezin eropuit te gaan en mooie herinneringen te maken. De vakantie hebben we gebruikt om Brabant te ontdekken via stichting Gijsje Eigenwijsje (www.gijsjeeigenwijsje.nl). Gijs was een jongen die op 9 jarige leeftijd is overleden aan kanker. Zijn grootste wens was om andere gezinnen met ernstig zieke kinderen herinneringen te laten maken, zoals hij zelf ook veel heeft gedaan. Zo is deze stichting opgericht.
We zaten op een park vlak bij Hilvarenbeek wederom in de natuur bij bossen, heide en vennetjes. We konden zo vanuit ons huisje wandelen de bossen in. Ook ligt het park tegen Landgoed de Utrecht aan met het prachtige Brabantse cafeetje In den Bockenreyder. Het vakantiepark lag heel centraal.
Zo waren we binnen mum van tijd in de Beekse Bergen.De kinderen vonden het fantastisch om met de auto op safari te gaan, maar ook wandelend keken ze hun ogen uit. Zowel overdag met alle dieren, als ‘s avonds tijdens de betoverende light safari. Zodra de dieren gingen slapen, kon je een bijna 2km lange verlichte route lopen met duizenden lichtjes en verlichte dieren.
Ook zijn we natuurlijk naar de Efteling geweest. Jelte wilde heel graag naar Joki en Jet en de meiden wilden zo vaak mogelijk in de achtbaan. Het was een rustige dag, zodat we nergens echt hoefden te wachten. De week hebben we afgesloten met een heel leuke middag in het Brabants Natuurmuseum in Tilburg. Hier was een tentoonstelling over Kikker (en z’n vriendjes) en konden de meiden allerlei experimenten doen, die met de natuur te maken hadden. Ook Jelte vond dat erg leuk, omdat je veel kon voelen, bekijken etc.
We hebben tante Jelts en oom Maarten in Veghel bezocht. En tijdens een regenachtige dag hebben we lekker gezwommen. Ook was Anouk - onze oppas - weer een paar nachten mee. Dat was ontzettend fijn, want daardoor hadden wij ook meer onze handen vrij en konden we als kers op de taart ook nog een avondje zonder kinderen naar Breda voor een onderhoudende avond met Elisabeth (de zus van Sanne) en Marco.
Jelte heeft het heel goed gedaan. Tegen al onze verwachtingen in, kon hij hele dagen mee en hield hij het prima vol. Als hij er klaar mee was, vroeg hij of we weer naar het vakantiehuisje mochten. Het enige dat hij echt miste was zijn kameraad Tibbe. Gelukkig konden we die eind van de week weer ophalen en is er heel goed op hem gepast.
Deze weekjes met het gezin zijn belangrijk. Het kan nu nog en we maken actief herinneringen. De meiden doen het ook goed op even met zijn allen weg te zijn en zijn veel relaxter. Volgens Veerle was dat zelfs het leukste van de hele vakantie….. Gewoon de hele tijd met zijn vijven samen zijn.
Naast de vakanties lukt het Hein nog goed om zijn baan als wethouder te vervullen. Daar haalt hij ook energie en voldoening uit.
Sanne is de afgelopen periode druk bezig met het voorbereiden van acties voor METAKIDS. Ze is regioambassadeur geworden van deze belangrijke stichting. Sanne organiseert nu ook een actie rondom de Loop Leeuwarden met een #TeamJelte. Daar komen letterlijk heel veel mensen in beweging voor “ de volgende Jelte”. Daarover later meer. Maar tot nu toe geeft dat heel veel troost, voldoening en energie. Sanne gaat zelf ook 10km hardlopen voor #TeamJelte en doet daarnaast nog aan fitness en schaatsen met de meiden. Dus het zorgt ook voor een goede stok achter de deur ;-) Het helpt haar in ieder geval om mentaal (en lichamelijk) fit te blijven.
Kortom, so far so good. In deze periode ervaren we veel positieve ervaringen en energie rondom Jelte. Maar natuurlijk altijd in het besef en de dagelijkse confrontatie dat ie ook hartstikke ziek is en de verkeerde kant uit roeit…
Liefs van Sanne, Hein, Veerle, Linde en Jelte