#TeamJelte, Opkikkerdag en familytime

Zo zijn we alweer eind april. Het was even stil, maar we hebben zeker niet stilgestaan. We delen in dit blog over Jelte, onze opkikkerdag en de #TeamJelte Metakidsactie (let op: wil je meedoen en heb je je nog niet ingeschreven? Dit kan tot woensdag 1 mei via www.teamjelte.nl)

Hoe gaat het met Jelte?

Eerlijk gezegd gaat Jelte afgelopen weken fysiek behoorlijk achteruit. Natuurlijk zit hij al enorm lang in zijn “reservetijd”. Zou hij veel sneller achteruit gaan. Maar tussen weten en ervaren zit toch een groot verschil. Hij kan inmiddels eigenlijk niet meer zitten. Als het hem toch nog even lukt, valt hij heel snel om. Spelen met speelgoed (klei, spelletjes etc.) lukt steeds minder goed. De telefoon om vormen en kleuren spelletjes met één vinger op te doen (waar hij heel handig in is), wordt er vaker bijgepakt. Zitten in zijn stoel aan tafel vindt ie niet meer leuk en hij praat slechter. We kunnen zijn enorme enthousiaste woordenbrei minder goed verstaan. Verder eet hij minder en moeten we hem eigenlijk gaan bijvoeden via zijn PEG. Maar dat voelt als een enorme stap…..

Hij is bij momenten enorm blij en kan ontzettend genieten van kleine dingen. Even naar de koeien kijken, de eendjes voeren of een croissantje eten. Ook vindt hij wandelen heerlijk. Maar hij heeft ook veel momenten op een dag dat hij verdrietig is. En er niet meer uitkomt. Hij mist dan iemand (Hein, Sanne, de meiden of iemand anders) en blijft dan vaak net zo lang huilen tot diegene er weer is. Zijn emotieregulatie gaat stuk. Dat is erg lastig. Ook omdat je niet wil dat hij lang huilt. Maar je kunt ook niet 24/7 bij hem zijn. Gelukkig hebben wij ontzettend lieve oppassen die er goed mee om kunnen gaan.

En hij heeft af en toe pijn. Nog niet veel en vaak, maar toch die momenten zijn het moeilijkst. Je staat er naast en kan niets doen. Helemaal niets doen. Dat voelt enorm machteloos..

Wat heel veel positiviteit voor hem brengt is Tibbe. Het is echt zijn maatje geworden, met wie hij veel knuffelt. Zo fijn om te zien.

Opkikkerdag en HaJa familieweekend

We weten niet wat morgen brengt. We leven met Jelte zoveel mogelijk in het moment. Maar daarom is het voor ons des te belangrijker om herinneringen met elkaar te maken. Leven in zijn dagen stoppen is nog steeds ons motto. Begin april hadden we een opkikkerdag in Center Parcs De Eemhof in Zeewolde.

We werden ‘s ochtends meteen toegejuicht op de rode loper door alle sprookjesfiguren, clowns en vrijwilligers. De dag begon met zoveel positiviteit. De meiden en Jelte hebben gedanst, er werd een persoonlijke goochelshow gegeven. We mochten meerijden met snelle auto’s… Het kon allemaal niet op. De laatste grote verrassing en kers op de taart was een helikoptervlucht! Dit hadden we nooit verwacht. Sanne is 1 voor 1 met de meiden gegaan (en mocht dus 2x mee :-)) en Hein met Jelte. Dit was werkelijk heel bijzonder.

Het was een onvergetelijke dag. Het geeft letterlijk lichtpuntjes in de tijd waarin we zitten. We hebben de meiden lang niet zo onbezorgd en blij gezien en voor onszelf was het ook heerlijk om even met z’n vijven te zijn. Dit blijven de beste momenten.

En er was tijd voor familie. We vierden de verjaardag van grote neef Nanne die 12 werd en we maakten ons jaarlijkse HaJa’s weekend mee. 4 opa’s en oma’s, 10 ouders en 13 (klein)kinderen / neefjes en nichtjes bij elkaar in een prachtige groepsaccommodatie bij een actieve boer in Woudenberg. Altijd gezellig, spelletjes spelen, lekker buiten zijn, koeien kijken, bijkletsen, lekker eten en drinken een quiz en HaJa’s ‘got talent. Samen zijn, juist nu het nog compleet kan.

Wij doen met #TeamJelte mee op zondag 2 juni tijdens LOOP Leeuwarden voor stichting Metakids.

Wat begin januari begon met een idee, is inmiddels uitgegroeid tot een echt event. Met ruim 400 deelnemers lopen of wandelen we om geld in te zamelen voor onderzoek. Zodat metabole ziekten de wereld uitgeholpen kunnen worden.

We hebben inmiddels bijna 82.000 euro opgehaald en we hebben ons streefbedrag verhoogd naar 100.000 euro. Dit geld wordt 1-1 gebruikt voor zinvol onderzoek dat direct te maken heeft met metabole hersenziekten - zoals MLD -. Wij mogen in de beoordeling en voortgang van het onderzoek meekijken. Het is daarmee super transparant en er is geen strijkstok waar iets aan blijft hangen.

Onze allerliefste wens is dat geen enkel gezin ooit nog mee hoeft te maken wat wij meemaken. Voor Jelte is het te laat. Hij zal als jong kind komen te overlijden. En dat is onbeschrijfelijk verdrietig.

Maar voor de volgende Jelte is er hoop… Metabole ziekten zijn doodsoorzaak nummer 1 onder kinderen in Nederland. Terwijl bijna niemand dit weet. Als er genoeg geld beschikbaar komt, kunnen voor 2040 bijna alle metabole ziekten behandelbaar zijn. En hebben metabole kinderen in de toekomst wél een kans op leven.

Ieder kind verdient het om op te groeien. Daarom doen wij mee. Als Jelte dat moment ook maar een half jaar naar voren weet te halen, worden 90 kindjes en hun families en omgeving gered…. Als dat zijn legacy is dan zijn we daar super dankbaar voor en trots op.

Wil jij ook met ons en vele anderen met #TeamJelte meedoen? Ontzettend mooi! Je kunt je opgeven voor hardlopen: 5km, 10km en 21km en wandelen: 6km, 12km, en 24km.

Hiermee kom je letterlijk in beweging én draag je bij aan een ontzettend waardevol doel. Opgave kan nog tot aanstaande woensdag 1 mei via www.teamjelte.nl