Jeltes Verjaardag, Next Gen Award en pensionering

De maand oktober stond voor ons in het teken van een enorme mijlpaal. Jelte is namelijk gewoon 5 jaar geworden! Oftewel: 60 vermaanddagen. Dit is echt bijzonder, want we hadden ten tijde van de diagnose nooit gedacht dat hij nu nog in ons midden zou zijn. En ook al staan we daar niet te vaak bij stil, we zijn ons er altijd van bewust dat we elk moment moeten koesteren. Juist omdat onze tijd met Jelte eindig is.

How’s Life?

Niet alleen op zijn verjaardag, maar ook in de weken en vooral de dagen ervoor stonden we erbij stil dat niks vanzelfsprekend is. Jelte was namelijk echt niet fit. Hij had één of ander verkoudheidsvirus te pakken. Voor ieder ander gezond persoon is dat “een simpele verkoudheid”, voor Jelte was het meteen heftig en onzeker.

Sondevoeding geven met spuiten lukte niet meer, want dan spuugde hij alles uit. Zuurstof kwam bij ons in huis om hem uit het ziekenhuis te houden vanwege benauwdheid. En overall was hij vooral apathisch. Ook de artsen zeiden: “hij is kwetsbaar en de winter moet nog komen”. Maar ondanks dat, hebben we zijn verjaardag niet één, maar twee keer groots gevierd.

Gelukkig is hij in de weken na z’n verjaardag voor zijn doen weer wat opgeknapt. De verkoudheid ging uit z’n lijf. Hij kon weer beter ademhalen. Zelfs voeding kunnen we weer zonder pomp geven. Wat toch weer als een overwinning voelt. En het belangrijkste is: hij is weer wat meer aanwezig en lacht vaker. Als je het hebt over kwaliteit van leven, dan doen we het daar natuurlijk voor.

De ene week zit je nog middenin de realiteit dat hij echt heel zwak en kwetsbaar is. Het volgende moment als hij weer wat opknapt, lijkt dat ineens weer ver weg. Het blijft soms een complete mindfuck.

Juist daarom proberen we het ook zo goed als kan los te laten en door te blijven gaan met plannen maken voor aankomende tijd. En dat gaat tot nu toe gelukkig best goed. Hein is samen met Nathalie Kramers opnieuw lijsttrekker geworden voor GL-PVDA voor de gemeenteraadsverkiezingen 2026, Sanne is inmiddels met haar nieuwe coachopleiding begonnen en we hebben alweer twee vakanties geboekt: een lang weekend naar de Beekse Bergen begin december (Jeltes verjaardagscadeautje) en een skivakantie in februari.

Gelukkig gaat het met onze meiden heel goed. Ze zijn blij, doen het goed op school en het leven met Jelte is normaal. Dit is hun status quo. Ze weten niet beter. Ze zijn erg lief voor hem en dat is ook ontroerend om te zien. Ze nemen vooral van ons mee dat je elk moment moet koesteren en dat herinneringen maken en samenzijn veel belangrijk is, dan status of spullen. Na bijna 3 jaar kunnen we inmiddels ook denken dat het voor hen niet alleen maar verlies is. Het zorgt ook (noodgedwongen) voor wijze levenslessen. Voor nu en voor later.

Verjaardagsfeest

Op zondag 12 oktober hebben we in Park Vijversburg een verjaardagsfeest voor Jelte gegeven voor iedereen die Jelte ook in zijn leven ziet. Het was fijn om dit met familie, vrienden, onze trouwe PGB’ers en naaste collega’s te kunnen vieren. Natuurlijk hadden we het ook gewoon thuis kunnen vieren. Maar we dachten: “hij is er nog, dus als het kan. Waarom niet?!”. Hij werd deze dag met zoveel liefde van iedereen omringt. Ook al was hij de weken ervoor “minder”, deze ochtend heeft hij z’n hele endorfine potje leeggegooid en alleen maar gelachen. Dat was heerlijk om te zien.

We begonnen zijn feestje in het mooie glazen huis van Park Vijversburg, net als vorig jaar. Dit is zo’n fijne en lichte plek. Een vriendin van ons heeft met haar nicht heel veel kinderen geschminkt en glittertattoo ’s gezet met croissants en “Jelte 5 jaar”. We konden even koffie en thee drinken, een gebakje eten en natuurlijk voor Jelte zingen. Daarna zijn we met elkaar gaan wandelen in het bos zelf. Iets dat Jelte altijd zo fijn vindt om te doen en ook bijzonder is om met elkaar te doen. Alles van deze ochtend draaide om samen zijn.

Tegelijkertijd was het natuurlijk ook een beladen verjaardagsfeest. Het is ontzettend mooi dat we dit met zo’n fijne groep mensen konden vieren. Juist in tijden dat het minder vanzelfsprekend wordt, is het goed om lichtpuntjes te hebben. Om dit samen te doorleven. Maar de rauwe realiteit is dat we ons ook heel goed beseften dat dit waarschijnlijk echt z’n laatste verjaardag is. Natuurlijk kunnen we dat niet hard maken. Maar als je kijkt waar hij vorig jaar stond en nu is, heeft hij zo ontzettend veel ingeleverd. We kunnen ons niet voorstellen hoe hij volgend jaar dan nog zou zijn… We krijgen steeds vaker de vraag hoe lang Jelte er nog is, maar wij weten hier het antwoord ook niet op. Het leert ons om hem in zijn eigen ontwikkeling te blijven volgen. Hij leidt ons wel de weg. Deze verjaardag hebben we maar weer te pakken! En dat is fantastisch.

Jelte Next Gen Award en Pensionering

Jeltes verjaardag zelf (maandag 13 oktober) hebben we op een heel bijzondere manier gevierd. Jelte mocht namelijk een groot cadeau geven aan de metabole wereld: De uitreiking van de Jelte Next Gen Award. Geïnitieerd door Metakids.

Met een bedrag van 320.000 euro, de grootste prijs binnen het metabole onderzoeksveld. En een prijs die vanaf nu jaarlijks uitgereikt wordt. De volledige opbrengst van #TeamJelte dat tijdens Loop Leeuwarden is opgehaald, zit in dit prijzengeld.

Deze middag was wederom in Park Vijversburg. Naast de uitreiking was er een mooi inhoudelijk programma dat ook goed te volgen was voor niet-wetenschappers :-).

Na de opening van Sybrand Buma, nam Jan Matthijs van Eendenburg – aanvoerder van Metakids het woord. Hij vertelde waarom het zo belangrijk is om aan fondsenwerving te doen. Oud voorzitter van de Wetenschappelijke Adviesraad Ron Wevers ging in op het proces rondom het maken van een keuze voor het beste onderzoeksvoorstel. Waarna hoogleraar metabole ziekten Clara van Karnebeek een mooi pleidooi deed waarom metabool onderzoek NU zo belangrijk is. Ook sprak zij hoop voor de toekomst uit (50% van de kinderen met een metabole ziekte behandelbaar in 2035). Het panel met Clara, maar ook professor Ans van der Ploeg (Wetenschappelijke Adviesraad), Marieke Willems en Hein als ouders was interessant, omdat het zowel het perspectief als arts en patiënt liet zien. Sanne vertelde tot slot hoe deze dag tot stand was gekomen, wat er allemaal aan vooraf is gegaan en maakte de winnaar bekend.

De allereerste winnaar is Yorrick Jaspers verbonden aan het Amsterdam UMC. Hij gaat onderzoek doen naar metabole ziekten die zich uiten in de hersenen.

In ons vorige blog kon je al uitgebreid lezen wat we met vele duizenden mensen hebben bereikt na twee jaar actievoeren en hoe Jeltes legacy is gevormd.

Inmiddels durven we wel te zeggen dat hij de 10.000 gezinnen met metabole kinderen een gezicht heeft gegeven. Jeltes leven kunnen we er niet mee redden. Het enige dat wij kunnen doen is zoveel mogelijk leven aan zijn dagen toevoegen. Maar wat Jelte wél heeft bereikt, is dat hopelijk toekomstige metabole kinderen wel dagen aan hun leven toe kunnen voegen. Daarmee redt Jelte levens van kinderen en gezinnen. Dat is meer dan veel mensen in een heel leven bereiken.

Jelte is nu 60 vermaanddagen. Hij heeft een indrukwekkende carrière achter de rug. En daarom gaat hij met pensioen van Metakids. Want de realiteit is dat hij hard achteruit gaat. De focus gaat nu meer op thuis, Jelte hoeft niks meer. Wij blijven zelf meer op de achtergrond actief voor Metakids. Met de Jelte Next Gen Awards laat Jelte iets blijvends achter. Daarmee is voor ons de cirkel rond. We zijn enorm trotse ouders.

En ondanks dat deze twee dagen emotioneel intens waren. Was het ook de mooiste manier om zijn verjaardag te vieren. We zijn dankbaar dat we dit met zovelen hebben kunnen delen.

En nu…

Gedurende deze bijzondere dagen, merkten we opnieuw dat met dit soort life events onze manier van omgaan met emoties totaal anders is. Natuurlijk heb je als ouders beiden te maken met je kind dat doodgaat. Maar (levende) rouw heb je ook vaak alleen mee de dealen. De dingen die je raken, maar ook het moment waarop je dit verdriet of boosheid voelt verschilt. Inmiddels weten we ook dat dit heel normaal is bij verlies. Gemakkelijk is dit zeker niet. Het toch blijven praten met elkaar (en soms elkaar even laten) blijkt tot nu toe gelukkig wel te werken. En we zijn vlak na zijn verjaardag een midweek naar Terschelling gegaan om letterlijk uit te waaien. Dat deed iedereen goed.

We konden gebruik maken van het chalet van ouders van een vriendinnetje van Linde. Dat was echt ontzettend lief en hebben we ook dankbaar gedaan. Het was stormachtig, maar we zijn elke dag lekker naar het strand gegaan. Zijn uit eten geweest, geborreld en verder gerelaxt. Het waren hele fijne dagen. Een goede afsluiting van oktober.