De afsluiting van 2025 en het nieuwe jaar 2026 met Jelte

Het nieuwe jaar is weer van start gegaan. Het derde jaar sinds de diagnose van Jelte. Wat vliegt de tijd. De dagen worden gelukkig weer wat langer. De feestdagen liggen achter ons en we kijken uit naar het voorjaar. Maar eerst nog een blog over de laatste maanden van 2025 en een vooruitblik.

Hoe gaat het met Jelte?

Zoals elk blog beginnen we even met hoe het Jelte gaat. Goed en niet goed. Eigenlijk zoals het al drie jaar lang gaat. Jelte gaat steeds verder achteruit maar is nog (meestal) blij en comfortabel. Alle kleine stapjes achteruit, maken het geheel wel groter. Maar omdat het voor ons zo langzaam gaat, is er emotioneel ook goed mee om te gaan. Het enige dat hij nu lichamelijk nog kan is een klein beetje met zijn hoofd bewegen. En hij probeert nog vaak een kusje te geven door zijn mond open te doen. Er kunnen natuurlijk nooit te veel kusjes worden gegeven. Hij vindt voorgelezen worden heerlijk en je merkt dat hij de boekjes goed kent. Ook muziek luisteren, wandelen en televisie kijken vindt hij fijn. Nog steeds gaat hij wekelijks naar de fysiotherapeut en op vrijdagochtend zwemmen. Gelukkig kan dat allemaal nog.

Het belangrijkste is dat hij nog steeds contact maakt. Hij kijkt je aan en laat weten dat hij en de mensen om hem heen “er zijn”. Hij heeft nog vaak een uurtje aan het einde van de dag dat hij onbedaarlijke lol heeft. Ook al is het niet altijd duidelijk waarom. Maar als Jelte lacht, is er niemand die dan niet meelacht. Jelte heeft het nog altijd goed. Zeker in het bijzijn van Sanne, Hein, de meiden en natuurlijk andere mensen dichtbij. Zoals de opa’s en oma’s en de fijne oppassers Kim, Jansien en Anouk. Maar ook bepaalde andere vrienden en bekenden toveren meteen een glimlach op Jeltes’ gezicht. Zoals de buurvrouwen Rixt en Marieke, neefje Nanne en tante Sjeanne. Mensen die hij al langer kent en vaker ziet, vindt hij herkenning bij.

Maar Jeltes gezondheid is ook kwetsbaar. Het is moeilijk om hem voldoende voeding te geven omdat hij, zeker aan het einde van de middag, veelal zijn voeding niet binnenhoudt. Ondanks dat hij voeding krijgt via de sondepomp. Hij wordt steeds langer, maar er komt geen gewicht bij. Gelukkig is z’n hoofd nog “vol”, maar de rest van z’n lichaam wordt steeds magerder. Ook zijn spasmes in vooral zijn benen spelen meer op. Dat gaat gepaard met veel pijn, waar hij ook ’s nachts wakker van wordt. Daardoor is de medicatie verhoogd en krijgt hij soms extra morfine. Hoe verder we in zijn ziekteproces komen, des te meer medicatie heeft hij nodig. Gelukkig is dat er wel beschikbaar, dat houdt hem comfortabel.

Maar onder de streep is hij blij, comfortabel en “aanwezig”. We noemen hem vaak onze vijfjarige baby. En deze lieve roodharige baby kan gewoon lekker mee op pad. In zijn kinderwagen, in de bakfiets of in de auto. Daardoor kan het leven zoals we dat de afgelopen drie jaar leven eigenlijk vrij stabiel doorgaan. En gaan wij dus ook door met zoveel mogelijk leven in de dagen stoppen. Dat hebben we de afgelopen periode dan ook weer volop gedaan.

Sinterklaas

Op de tweede zaterdag van november kwam Sinterklaas gewoon weer aan. Deze keer extra bijzonder omdat Sybrand Buma, de echte burgemeester van Leeuwarden, in Den Haag aan het werk was als informateur. Omdat Hein loco-burgemeester is, was hij in één keer ook papa én burgemeester die de Sint mocht ontvangen. Dat was natuurlijk hartstikke leuk voor het hele gezin. Veerle, Linde en Jelte in een pietenpakje. Eerst langs de Noordersingel Sinterklaas zien binnenkomen. Samen met buren en vriendjes en vriendinnetjes, maar ook samen met de familie Snel die we daar elk jaar weer zien.

Daarna naar het stadhuis waar burgemeester Hein, de Sint mocht binnenhalen op het bordes. Inclusief dansende en zingende pieten, de kids van de wethouders die ook mee mochten dansen en een “meet and greet” met Sinterklaas in het stadhuis. Natuurlijk mocht een portret met ons vijven met de Sint niet ontbreken. Bij de kennismaking tussen de Sint en hoofdpiet met Jelte, was de goedheiligman diep onder de indruk van Jelte en zijn verhaal. Hij stond erop later nog eens bij ons thuis te komen samen met zijn pieten, zodat Jelte alle tijd en aandacht had in zijn vertrouwde omgeving. Ook dat was een feest samen met wat (gelovige) vriendinnetjes van Linde en Jeltes vriendje Jurre.

Beekse Bergen en de Efteling

Als gezamenlijk cadeau voor Jeltes vijfde verjaardag, kregen we een weekendje Beekse Bergen. De mooiste dierentuin van Nederland, waar je kunt overnachten tussen de dieren. We hadden voor drie nachten een savanne lodge geboekt met uitzicht op giraffen, zebra’s en neushoorns. Jelte houdt enorm van dieren. Of hij de dieren in de Beekse Bergen bewust meemaakt, weten we niet. Maar ook voor ons is het fijn om op een plek te zijn waarvan we weten dat ook hij het altijd leuk vond.

Samen met oom Menno en tante Sjeanne, neven Nanne en Teije, grote nicht Wende en de opa’s en oma’s Peter en Hermien en Wico en Eppie. We konden ontbijten met uitzicht op de dieren, wat al een beleving op zichzelf was. Maar we zijn ook veel het park in geweest voor een wandelsafari, een bootsafari en als kers op de taart: de light safari. De laatste is er alleen in de winter zodra het donker wordt. Het hele park is dan verlicht met 5000 objecten, inclusief geluid. Het leek wel één groot snoezelparadijs. Jelte vond het geweldig.

Ook hebben we met elkaar daar Sinterklaas gevierd, waarbij Linde voor het eerst meedeed met lootjestrekken. Linde was als laatste (en jongste van de familie) van haar geloof afgevallen. Totdat ze de Sint zag en meteen weer geloofde. Al dacht ze wel dat wij hielpen met de cadeautjes. Als afsluiting zijn we nog naar de Efteling geweest. Voor alle kids het hoogtepunt van het weekend ;-). En Jelte heeft genoten van Joki en Jet. Kortom, we hebben een heerlijk onvergetelijk weekend gehad en weer mooie herinneringen gemaakt.

Kerstvakantie en oudjaar

De weken voor kerst is altijd een drukke, maar ook leuke en bijzondere tijd. De meiden in de Dominicuskerk kerst vieren en waar Linde dit jaar ook in het koor mocht zingen. Een lichtjestocht en kerstdiner op school. Maar ook Hein die als wethouder nog net alles in het huidige jaar moet afronden.

De kerstvakantie zelf is ook een tijd waarin alles even op pauze kan worden gezet, een tijd van licht en reflectie en van 3FM Serious Request. Dit jaar stond het Glazen Huis in Den Bosch. Dat bracht natuurlijk ook vele herinneringen naar boven van vorig jaar. Wat een prachtige en indrukwekkende week hadden wij met ons gezin en Metakids meegemaakt in Zwolle tijdens SR24. Het blijft voor ons ook dit jaar een prachtig event waarbij weer verbinding wordt gezocht, waarbij het land laat zien dat we wel degelijk schouder aan schouder kunnen staan en ons hard kunnen maken voor één gezamenlijk goed doel. Dit jaar voor kinderen met een spierziekte, wat ook verschrikkelijk is. Ondanks dat, is het event voor ons vooral één van veerkracht en hoop. Die kracht is zo belangrijk, ook in ons eigen leven.

We zouden zaterdag 20 december met ons gezin en een paar buren naar Den Bosch gaan, om weer even zelf onderdeel te zijn van die Serious Request beleving. Helaas lukte dat uiteindelijk niet, omdat Sannes’ moeder vlak daarvoor een beginnende hartaanval kreeg toen ze bij ons op visite in Leeuwarden was. Dat was enorm schrikken en onverwachts. Maar naast de emotionele impact, vroeg dat ook praktisch het nodige. Ze lag hier bijna een week in het ziekenhuis van Leeuwarden en moest verschillende onderzoeken ondergaan. Ook werden er een aantal stents geplaatst. Doordat ze zo dichtbij was, konden we er gelukkig dagelijks even heen. Al met al was het schrikken, maar was ze er op tijd bij en kon ze voor kerst weer naar huis.

De kerstdagen zelf hebben we gevierd met familie. Met de Bermannen in Assen, met de Smidjes bij ons thuis, net zoals met de Haantjes. En we hebben gevierd dat opa Peter en oma Hermien samen 150 zijn geworden. Na een paar rustige dagen, hebben we samen met de familie Mous het jaar uitgeluid en geproost op een nieuw jaar: 2026. Wat het jaar ons ook maar mag brengen, we weten het niet…

Winter in Leeuwarden

En toen kwam koning winter langs in Nederland en dus ook in Leeuwarden. De eerste witte dag was toen Veerle auditie mocht doen in Amersfoort voor de Talent Academy van de Nederlandse Musicalschool. Ze was gescout door haar musicaljuf in Leeuwarden. Veerle heeft veel geoefend op haar zang, spel en dans. In een witte wereld reed ze samen met Hein naar Amersfoort en deed ze drie uur lang auditie. Een paar dagen later hoorde ze dat ze is geselecteerd. Ze was helemaal blij en trots.

De hele week daarna was Leeuwarden ook wit. Veel afspraken vlogen uit de agenda’s en er was ineens veel tijd om buiten te spelen. De meiden genoten van sleetjerijden en sneeuwballen gooien. Er werden ook (Cambuur) sneeuwpoppen gemaakt. De Bonifatiusbuurt liet zich weer van zijn beste kant zien. Tientallen kinderen speelden de hele dag buiten, er werd een aprèsskiborrel georganiseerd met warme choco, glühwein, koek en muziek. Er werd achter auto’s aangehangen met sledes en Hein heeft nog een rondje geskied. Maar ook met Jelte zijn we veel naar buiten geweest. Lekker dik ingepakt als een klein eskimootje en met zijn mijn mooie blauwe ogen de witte winterwereld in. Veelal samen met Tibbe die ook helemaal wild werd van die sneeuw. We hebben allemaal enorm genoten van deze mooie tijd. 

En nu…

En zo zitten we eind januari met nog vier weken te gaan tot de voorjaarsvakantie. We hebben een weekje Oostenrijk geboekt. Voor het eerst in drie jaar gaan we skiën met de meiden en opa Ot  en oma Marjolein gaan mee om overdag op Jelte te passen. De opa van Sanne en de overgrootvader van de kids is al 89 en kan dit nog doen. Fantastisch natuurlijk.  Enige voorwaarde is uiteraard dat Jelte op dat moment fit genoeg is om verantwoord mee te gaan, maar daar gaan we vanuit. Het feit dat we lekker naar die vakantie kunnen toeleven is de moeite van het boeken al waard. We zitten in Schruns, Montafon in Vorarlberg. Een bekend gebied voor ons en voor Hein. Hein komt als sinds zijn vroegste jeugd, omdat zijn familie hier een huisje heeft.  We waren er afgelopen meivakantie ook een paar dagen. Maar ook de laatste keer dat we samen zijn gaan skiën met het gezin met kerst 2022 was hier. Het was de laatste week voordat we wisten dat Jelte ziek is. De laatste onbezorgde week van ons leven. We waren er toen met goede vrienden. Zij zijn er deze week ook weer. We kijken ernaar uit om deze week nog een keertje met zijn allen te beleven. En we vinden het heerlijk dat de meisjes gewoon lekker een weekje buiten in de Alpen zijn en leren skiën. Kortom een goed vooruitzicht en alle reden om te hopen op zo veel mogelijk leven in de dagen stoppen voor de komende weken. Fingers crossed dat Jelte goed genoeg blijft en met het gezin lekker op vakantie kan.

Liefs, Hein, Sanne, Veerle, Linde en Jelte