Het kon toch nog een beetje erger… Hein heeft kanker

Foto’s: Corien Steenstra

Er zit wat in de keel van Hein. En dat hoort er niet. Non Hodgkin lymfoom…. Lymfeklierkanker in mijn keel…

Keelklachten….

Het moet ergens eind december 2025 zijn als ik af en toe met slikken iets in mijn keel voel. Niet goed te beschrijven. Het lijkt alsof er een haar of een graadje in mijn keel zit. Maar als ik slik, of schraap, dan krijg ik het niet weg. Gek, maar (nog) niet verontrustend. Ik heb verder nergens last van. Ik ben ook weer met hardlopen begonnen. Maar het gekke is dat ik niet lekker loop. Langzamer, eerder buiten adem en het bouwt ook niet zo gemakkelijk op als normaal. Vreemd.

Op 28 december las ik een uitgebreid interview met Marga Waanders in de Leeuwarder Courant. Marga is vroeger PvdA wethouder geweest in Leeuwarden en ik werkte nu nog met haar samen in het bestuur van de Regiodeal Noord West Friesland. Marga had zich teruggetrokken als burgemeester van de Waadhoeke met uitgezaaide kanker. Zij vertelde in een prachtig interview wat dat met haar deed, maar ook hoe ze erachter kwam. Ook door iets dat ze in haar keel voelde dat ze niet weggeslikt kreeg…. Verrek, dat gevoel heb ik ook. Het zal toch niet……

Voor de zekerheid toch maar eerder dan ik normaal zou doen naar de huisarts. Ook omdat ik weet dat vroege diagnostiek belangrijk is. Dat had Jelte ook kunnen helpen. De huisarts heeft gekeken en zag inderdaad een ongewone verdikking achter in mijn keel. Maar hij kon het lastig plaatsen. Hij vermoede een ontsteking, maar ik bleek geen ontstekingswaarden in mijn bloed te hebben. En nog belangrijker, ik had geen enkele klacht anders dan dat ik iets voelde zitten dat er niet hoort.

We kijken het een week aan. Het gevoel gaat niet over, ik voel het inmiddels vaker dan alleen met slikken. Ook zonder te slikken manifesteert dat “iets in mijn keel” zich. Ik zeg die week een paar keer tegen Sanne dat ik het niet vertrouw. De volgende week overlegt de huisarts telefonisch met de KNO-arts. En ondanks dat ik nog steeds geen klachten heb, en geen ontstekingswaarden in mijn bloed, wordt er toch besloten een antibioticakuur te starten als ware het een ontsteking was. Een week later is er geen verbetering en heeft de kuur niets gedaan. Ik word doorgestuurd naar de KNO-arts.

Maandag 26 januari ga ik tussen allemaal afspraken door even naar de KNO-arts. Terwijl ik word bekeken heeft hij snel door dat dit niet goed is. Hij neemt mij meteen mee naar een andere meer gespecialiseerde KNO-arts. Ik merk dat ik prioriteit heb en dwars door andere afspraken heen ga. Dat is fijn, maar maakt me ook alert. Blijkbaar zijn de artsen gealarmeerd. In de stoel bij de andere arts word ik meteen grondig onderzocht. Met lampen, vingers en tangen diep in mij keel, met een camera via de neus om achter in de keel te komen. Conclusie, het ziet er niet goed uit en ze hebben een biopt nodig. Hup drie spuiten met verdoving achter in de keel, met echt heel goor spul. Even wachten en dan komt er een flinke tang in mijn mond die een groot stuk weefsel wegknipt…. Weefsel dat de arts potdomme op mijn tong laat vallen. Ligt er een stuk eigen vlees op mijn tong. Ik wilde het bijna wegslikken, maar om nu mijn eigen lichaam op te eten… Ik ben in een split second bang om zelf de eventuele kanker uit te zaaien naar mijn darmen en maag. Dat maakt dat ik die reflex om door te slikken kan weerstaan. De arts, pakt het van mijn tong af en gaat vervolgens voor een tweede ronde weefsel met een tang mijn mond in. Jemig, dit is niet fijn. Maar goed het is ook snel achter de rug. Ik mag een halfuur niet slikken, maar het bloedt wel. Ik spuug veel bloed uit als ik het ziekenhuis uit loop.  Terwijl ik even snel voor een half uurtje langsfietste, gaat het nu een hele andere kant op. Een kant die me niet gerust maakt. Ze willen ook bloed afnemen voor onderzoek en er wordt een PET-scan aangekondigd. Bedoeld om te kijken of er naast dit gezwel ook ergens anders uitzaaiingen zijn.  Twee weken later op maandag 9 februari is er een vervolgafspraak om alle uitslagen te bespreken en een eventueel behandelplan. De artsen maken zich zorgen, maar het kan ook goedaardig zijn.

Ik loop met een onbestemd gevoel het ziekenhuis uit, ik heb mijn vervolgafspraken op mijn werk gemist. Ik kom vroeg thuis en de kinderen zijn thuis, opa Ot en oma Marjolein passen op. Ik zie Sanne, kijk haar aan en geef aan; het is niet goed”. De tranen wellen achter mijn ogen op, ik loop naar de gang, naar boven, naar bed en begin te vloeken. Ik ben boos, bang en begin te huilen….. Dit mag en kan niet echt mis zijn. Ik wil niet samen met Jelte hier weg en Sanne, de meisjes, mijn moeder, vader en broer en anderen achterlaten.

Sanne komt bij me liggen, we huilen, houden elkaar vast. We kijken elkaar aan en ik merk dat de strijdlust het begint over te nemen van eerdere emoties. Het is oneerlijk, dit kan en hoort er niet bij, maar als dit is wat is, dan gaan we ons er mee redden. Zo lang het niet terminaal is, is het alleen maar behandeling en tijd. Daar kom ik, en daar komen we samen, wel doorheen! Ik heb vertrouwen en een bepaalde rust. Fuck die kanker!

Uitslag: lymfeklierkanker in de keel

Dinsdag 3 februari zijn de uitslagen van het biopt, de PET-scan en het bloed binnen, een week eerder dan gedacht. De KNO-arts geeft aan dat het inderdaad lymfeklierkanker is. Een lymfoom en waarschijnlijk de Burkitt tumor variant. Er is 95% zekerheid, maar er is meer onderzoek nodig om het echt zeker te weten. Daar zijn ze mee bezig in het UMCG. Er moet 100% zekerheid zijn om te weten wat de juiste chemokuur moet worden….. Dit is een zeldzame soort die ook met hele zware behandeling wordt aangepakt. De perspectieven op genezing zijn goed, maar de behandeling is heftig. Waarschijnlijk opnames tijdens de behandeling en ik moet echt heel erg uitkijken met mensen zien. Ik mag geen virussen of infecties oppikken…. Het zal wel. Kom maar op denk ik.

Ik slaap de eerste nachten slecht. Als ik wakker lig en moet huilen, is dat niet uit angst voor mezelf. Maar omdat ik bang ben dat ik er niet voor de meisjes en voor Sanne kan zijn. En het idee dat Jelte er ergens tussenuit piept, terwijl ik doodziek in het ziekenhuis lig, kan ik moeilijk hebben. Ook wil ik mijn ouders niet nog meer verdriet doen. Ook zij hebben genoeg verlies gehad. In deze zware tijd thuis wil ik als vader een steunpilaar zijn voor de meisjes en vooral voor Sanne. Niet een extra grote zorg…. En Sanne heeft al zoveel meegemaakt. Het is oneerlijk dat dit erbij komt. Ik voel me vooral daar zo machteloos en boos over.

Het vertellen dat je kanker hebt…

We wisten dinsdagmiddag de diagnose. Samen met Sanne liepen na een gesprek van 5 minuten weer de gang op. Alleen nu als stel waarvan eentje kanker heeft. Onwerkelijk, we passeren tientallen mensen in en ziekenhuis zonder dat ze het weten. In de auto spraken Sanne en ik af dat we het nog deze middag en avond voor ons zouden houden. We willen even van deze fase in rust gebruikmaken om het tot ons te laten door dringen. Maar ook om de communicatie hierover te kunnen voorbereiden omdat we beseffen dat dit als een bom zal inslaan. We zijn door Jelte voorbereid. Eerst de meisjes vertellen, dan bellen we familie en mijn werk, daarna een bericht in de grote Liefde voor Jelte app. En daarna een persbericht van de gemeente Leeuwarden en een ledenmail aan GroenLinks en de PvdA. Dinsdagavond zijn Sanne en ik veel samen, het is onwerkelijk. Dit kan en moet niet. Ongeloof, woede, verdriet, vastberadenheid. Sanne heeft er mentaal meer last van dan ik. Als Sanne vroeg probeert te slapen, ga ik een concept bericht schrijven omdat ik weet dat dat morgen moet. En ik wil het graag in mijn eigen woorden vertellen.

Woensdagochtend is het code rood, de straat ligt vol met ijs, buurjongens schaatsen op staat. De school is dus ook dicht. We zijn met zijn vijven thuis en roepen de meisjes bij ons. Ik wil het ze zelf vertellen, zet ze bij me op schoot. Maar het lukt me niet. Ik kan alleen maar huilen. Uiteindelijk vertelt Sanne dat ik ziek ben, dat ik kanker in mijn keel heb, dat ik naar het ziekenhuis moet en heel ziek ga worden. Maar vooral dat ik daardoor weer beter ga worden. Papa gaat niet dood. Veerle springt van mijn schoot en vraagt of het besmettelijk is. Een overblijfsel van de coronatijd. Dezelfde eerste vraag die ze stelde toen we vertelden dat Jelte ziek was. Linde baalde van het cancellen van de skivakantie. Daar was ze echt boos over. En terecht natuurlijk. Verder pakten ze het goed op. Daarna bel ik mijn broer Menno, in deze situaties degene die het dichtste bij me staat. Ook mijn moeder bel ik. Een boodschap die je je moeder niet wil vertellen...

Om 12.00 uur ging het appje naar familie en vrienden in de Liefde voor Jelte eruit en om 12.15 het persbericht en de ledenmail. Niet snel daarna stond het op de LC-app en op Omrop Fryslan…… En toen barste de bom. Vanaf dat moment stroomden er ongelofelijk veel reacties binnen op mijn telefoon, met kaartjes en bloemen, tot ver in de donderdag en nog steeds. Hartverwarmend en overweldigend. Als ik moest huilen was dat veelal van verschillende berichten die me zo raakten. Het hielp bij het beseffen dat ik ziek ben, maar ook in het besef hoeveel mensen meeleven….. Woensdagavond had ik drie onderwerpen in de raad. Ik ben blij dat ik die gewoon gedaan heb. Om even de eerste confrontatie te hebben gehad. Maar ook om gewoon te kunnen afronden waar we lang aan hebben gewerkt.

Hematologe

Vrijdag 6 februari hebben we een intake bij de hematologe. Een soort internist voor bloed gerelateerde klachten en behandelingen. Die legt minutieus uit hoe die hele kanker ontstaat en wat het precies is. Dan klinkt het op een gekke manier ineens heel wetenschappelijk logisch en lang niet zo ernstig. Maar het belangrijkste is dat het niet de Burkitt tumor is, maar een ander soort (grootcellig B-cel lymfoom). Dat maakt dat de behandelingen iets minder zwaar zijn. Het is nog steeds chemo, met prednison en immunotherapie (R CHOP behandeling voor de medici onder ons), maar de behandeling is prettiger. Geen opname, maar een slechts dagdeel aan het infuus en een paar dagen prednison pillen slikken. Nog steeds zes cycli van drie weken, dus in totaal 18 weken. Maar ik ben gewoon thuis. Mijn immuunsysteem wordt minder aangetast en ik hoef minder als monnik te leven. Ik kan gewoon mensen zien zolang ze niet echt ziek zijn. Dat is voor het thuisfront en mijn rol daarin natuurlijk veel fijner.

De prognoses zijn ook beter. 70% is genezen na deze behandeling. Voor de overige 30% zijn er twee, wel zwaardere, therapieën waarbij nog eens de helft geneest. Dus de overlevingskansen zijn 85%. En dan ben ik relatief jong en ik heb (medisch) een topfit lichaam (volgens de dokter🙏🏾💪🏽). Dat krikt de kansberekening verder op. Ze geeft aan dat ik rekening moet houden met een half jaar behandel- en hersteltijd (met alle slagen om de arm). Ook dat zou bij de Burkitt variant misschien wel een jaar zijn. Kortom, we hebben een half jaar leven erbij gekregen en tijdens de behandeling veel meer thuis.

’s Avonds zijn mijn broertje, mijn neven en studievrienden uit alle streken uit het land bij mij thuis. We delen de shitzooi en de hoop en we maken plannen voor na de behandeling. En we heffen het glas op het leven. Eén glas mocht van de hematologe;-).

Betekenis van de diagnose

Mentaal gaat het goed met mij. Ik ga deze wedstrijd tegen kanker aan, en ik ga hem winnen. Daar twijfel ik geen seconde aan. Aan motivatie geen gebrek. Ik hoef aan de ontbijttafel maar één keer rond te kijken. Ik wil met Sanne en de meiden nog veel reizen maken, kamperen in zuid Europa, langs het voetbalveld bij Veerle staan, samen skiën, Linde zien turnen of Veerle haar musicals zien. En ik wil met Sanne oud worden. We zijn nog maar net samen begonnen voor mijn gevoel. En we gaan het samen ook redden. We zijn misschien het best warmgedraaide team in Nederland als het gaat om ervaren zijn in leven met onzekerheid en (levend)verlies. We hebben geleerd om in het nu te leven en we hebben de plek in onszelf gevonden waar we de veerkracht kunnen aanboren. En we zijn zo gezegend met zo veel lieve en sterke mensen om ons heen die meeleven, mee willen helpen, om ons heen staan, er voor de meisjes zijn, of vrienden die medisch onderlegt zijn en met ons meekijken. Daar zijn we echt heel dankbaar voor.

Ik heb mijn werk als wethouder en lijsttrekker wel tijdelijk neergelegd, gedurende de behandeling. Sinds 2010 zit ik in de raad, sinds 2019 ben ik wethouder en sinds de zomer voor de tweede keer weer (duo)lijsttrekker. Dat bepaalde de afgelopen 16 jaar mijn leven, mijn agenda. Dat ben ik misschien wel een beetje geworden. Daar heb ik me met ziel en zaligheid voor ingezet. Met heel veel mensen. En omdat maandag de chemo begint, was afgelopen donderdag mijn laatste werkdag voor mijn periode van behandeling. Dat duurt naar verwachting 6 maanden. En op 18 maart zijn de verkiezingen en de weken en maanden daarna vindt de (in)formatie plaats. Daar zag ik tot twee weken geleden een belangrijke rol voor mezelf weggelegd. En nu ben ik er uitgestapt. Ik heb geen keus, maar ik wil ook niet anders. Het is heel gek, maar ik heb daar vrede mee. Ik weet niet hoe het komt, ik weet niet hoe ik het ga ervaren, ik weet niet hoe het is om de iPad te openen zonder mail, een volle Ibabs of veel werk-appjes. Ik weet niet hoe het is zonder op de hoogte te zijn van tientallen dossiers, ik weet niet hoe het is zonder de adrenaline van de afgelopen jaren. En zo is er niet alleen de fysieke wedstrijd tegen kanker die ik ga spelen, maar ga ik ook (tijdelijk?) een heel groot deel van mijn leven loslaten. Ik vind dat allemaal niet erg, alleen had ik graag van mijn collega’s afscheid genomen. Dat is het enige dat ik echt mis.

Maar er komt één heel belangrijke ding voor in de plaats. Ik ga de komende weken en maanden heel veel tijd met Jelte door brengen. Misschien wel zijn laatste maanden. Zijn we samen ziek op de bank, dicht bij elkaar. Tijd die ik niet had en tijd die ik zelfs niet eens van plan was. Misschien moet het wel zo zijn? Is dit een boodschap die ik nodig had. Een blessing in disguise? Ook dat weet ik niet.

Ik ga het zien en ik ga de komende tijd mentaal rustig en sterk aan. Ik ben ergens zelfs wel benieuwd naar hoe ik hier in de zomer gezond op terug kijk. En in de tussen tijd ga ik kanker overwinnen! Maandag 9 feb gaat de eerste chemo erin💪🏽.

Liefs Hein