Jelte en zijn MLD: tussen hoop en vrees

Het is weer de hoogste tijd voor een update van hoe het met Jelte en Hein gaat. Er is de afgelopen weken veel gebeurd en het wordt er niet gemakkelijker op. We leven in een zeer intensieve en zorgelijke tijd.

Hoe is het met Jelte?

Jelte ligt inmiddels drie weken in het ziekenhuis, waar hij moet herstellen van een longontsteking - veroorzaakt door verslikking. Hij is er hier een paar keer bijna tussen uit gepiept en krabbelt toch telkens weer iets op. We leven tussen thuis en het ziekenhuis en tussen hoop en vrees. We staan ineens voor vragen over levenskwaliteit, palliatieve scenario’s, het organiseren van Jeltes uitvaart en het blijven zoeken naar hoop, perspectief en veerkracht.

Eerlijk is eerlijk, dit is een hele zware periode voor ons allemaal. We weten natuurlijk al bijna 3,5 jaar dat Jelte een progressieve ziekte heeft die eindigt met een veel te vroeg overlijden. Maar als je er ineens recht voor staat, merken ook wij dat er een groot verschil zit tussen weten en ervaren. Als je uitzoomt zitten we in het eindspel van zijn metabole ziekte. Hoelang dat duurt; zoals altijd hebben we geen idee. Wat we wel weten is dat we Jelte zijn pad volgen en comfort en kwaliteit van leven het allerbelangrijkst zijn. We zijn bij hem en we zijn er voor hem.

Hoe zijn we hierin beland?

Afgelopen tijd ging het naar omstandigheden heel goed en stabiel met Jelte. Natuurlijk zet hij telkens kleine stapjes achteruit. Maar we zijn de winter zonder kleerscheuren doorgekomen en niks wees erop dat we ineens in dit scenario zouden zitten. We waren zelfs al plannen aan het maken voor de zomervakantie en dachten dat Jelte er nog wel even zou zijn. Zeker nu Hein ook kanker heeft, moesten ze maar extra goed op elkaar passen.

Op Eerste Paasdag zijn we naar een verjaardagsfeestje van een neefje in Doorn gegaan. Jelte was wel een beetje aan het kuchen, maar dat is niks nieuws. Verder was er geen vuiltje aan de lucht. Dachten we. Na het avondeten reden we naar huis en lieten we in de auto een voeding door zijn sonde lopen, dit doen we vaker. Maar op deze avond ging het mis. Hij moest hoesten en verslikte zich, waarna hij bijna stikte. Hij kreeg het slijm niet meer opgehoest, het was een hele nare ervaring. We hebben hem buiten op z’n zij gelegd en al snel kwam de ambulance die ons naar Harderwijk bracht. Van daaruit werden we met de ambulance overgebracht naar Leeuwarden, zodat we vlakbij huis zaten. Hier zijn ze medisch ook met Jelte bekend. De volgende ochtend werd Jelte steeds zieker en werd al snel de conclusie getrokken dat hij een longontsteking heeft door verslikking. Maar dat er waarschijnlijk ook al een longinfectie aan het ontwikkelen was. Beide longen waren aangedaan, was op de röntgenfoto ge zien.

Z’n hartslag ging snel omhoog, hij kreeg hoge koorts en het zuurstof in z’n bloed ging juist omlaag. Allemaal waarden die je niet wil hebben. Sanne was de eerste nacht bij hem, Hein met de meisjes thuis, maar hij werd ’s ochtends vroeg uit zijn bed gebeld om met spoed te komen. Ze kregen Jelte niet stabiel en de artsen maakten zich grote acute zorgen.

Jelte redde het niet op gewone zuurstof. Hij werd aan de hogedruk flow van 23 liter per minuut (optiflow) gelegd met een zuurstofgehalte van 40% (zuurstof die wij inademen is rond de 21%. Dit zorgt voor extra zuurstof, maar ook dat zijn longen continue open worden gedrukt. De artsen dachten alleen dat dit niet genoeg zou zijn. Dit is alles dat ze voor hem konden doen. Zoals ze zelf zeiden: “we staan met onze rug tegen de muur”. Mochten ze hem niet stabiel krijgen, dan zou hij beademd moeten worden op de IC in Groningen. We weten dat metabole kinderen in de praktijk niet meer (of heel slecht) van de beademing afkomen en we hebben eerder al vast laten leggen dat niet te willen. Toch is het enorm moeilijk om die keuze te maken als je er daadwerkelijk voorstaat. Gelukkig hoefden we die keuze niet daadwerkelijk te maken, want tegen alle verwachtingen in werd Jelte toch rustiger en redde het met de optiflow. Daar ligt hij sinds de ziekenhuisopname nog steeds aan.

Nadat er in de opvolgende dagen geen vooruitgang was en de gesprekken steeds vaker gingen over meer of minder actieve palliatieve scenario’s en nauwelijks meer over genezing, krabbelde Jelte toch wonder boven wonder op. Hij blijft een strijdertje 💪🏽. Zo goed dat vorige week werd besloten om de optiflow af te bouwen van 23 liter flow per minuut naar 10 liter. Als dat lukte zouden we verder afbouwen. Als hij op 2 liter zou zitten, kom je op normale zuurstof die we ook thuis goed kunnen geven. Ineens waren we in ons hoofd weer bijna thuis….

Maar naar drie dagen op 10 liter merkten we dat hij moe werd, zijn hartslag steeg, zijn saturatie (zuurstof in zijn bloed) daalde weer, hij keerde weer meer in zichzelf, kreeg meer epilepsie en spasmes. Kortom, hij redde het niet. Dit betekent dat de optiflow weer is opgebouwd naar het oude niveau in plaats van afgebouwd. Daar doet hij het nu goed op. Hij is rustig en comfortabel. We hebben elke dag fijne vrolijke en heldere momenten. Dan blijft het een kereltje om op te vreten die iedereen om zich heen inpakt en raakt. Niemand uitgesloten. Geen arts of verpleegkundige die niet met hem weg loopt en gek op hem is. Dat blijft bijzonder en fijn om te zien. Maar hij is ook vaak minder aanspreekbaar, rustiger en stil…. Dat is confronterend en zorgt er ook voor dat we vaak denken: “hoe gaat dit eindigen?”

Zodra hij weer meer hersteld is, gaan we een nieuwe poging doen om de flow en zuurzstof langzamer af te bouwen. Dat wordt spannend, want we weten niet of hij het gaat redden met minder. Waarschijnlijk lukt de zuurstof zelf afbouwen gemakkelijker dan de flow, omdat de longontsteking nu wel onder controle is. Maar het zelf goed kunnen doorademen ook veel van z’n spieren vraagt. Pas als we op 2 liter zitten kunnen we naar huis. Dan is de kans ook groot dat we op termijn weer zonder flow en zuurstof kunnen. Jelte weer lekker mee kunnen nemen naar buiten en hopelijk nog een rustige zomer tegemoet gaan. Maar het kan ook zijn dat afbouwen niet lukt. Dan hebben we opnieuw gesprekken te voeren over levenskwaliteit en scenario’s. Blijven we dan in het ziekenhuis of gaan we naar huis? En vinden we thuis met highflow – een apparaat dat je niet zomaar mee kunt nemen en dus aan huis gekluisterd bent - voldoende levenskwaliteit? We lopen er maar niet op vooruit…  

En hoe is het dan in ziekenhuis? Natuurlijk is het pittig om hier op 10 M2 te leven. Te eten, slapen, overleggen, bezoek ontvangen etc etc. Maar de mensen hier zijn FANTASTISCH. Tibbe is 3 keer (illegaal of als hulphond) geweest. We hebben met de hele verpleegafdeling zijn Cambuur vermaanddag gevierd met opa Ot op de viool. De meisjes hebben met de verpleegsters de boel op stelten gezet met watergevechten en confettikanonnen. Kortom, we maken er het beste van. We wisselen elke dag elkaar af, waardoor we ook altijd even naar buiten kunnen, om bijvoorbeeld een blokje te wandelen. Sanne probeert haar coachopleiding af te ronden. Hein heeft af en toe een afspraak als raadslid, of hij schrijft aan zijn tweewekelijkse column voor Omrop Fryslân.  Verder is sporten fijn om ons hoofd even leeg te maken. Ook proberen we tijd te maken om samen te zijn.

De meisjes hebben natuurlijk ook aandacht nodig. Dat proberen we zo goed mogelijk samen te doen en te verdelen. We zijn als het lukt om en om met ze thuis. Ze mogen in het grote bed slapen. En aandacht zit vooral in kleine dingen. Gewoon je telefoon wegleggen en een spelletje doen. Even mee naar voetbal of bij turnen kijken. Uitgebreid douchen met harde muziek en samen meezingen. Al blijft het vaak een gespleten gevoel dat we én in het ziekenhuis én thuis willen zijn.

Gelukkig zijn er veel mensen om ons heen die de meiden van ons overnemen, als het ons niet lukt. In de eerste week zijn ze heel liefdevol door vrienden opgevangen en met de start van de meivakantie zijn ze een paar dagen met opa en oma mee geweest naar Schiermonnikoog. Aankomende week gaan ze naar de andere opa en oma en kamperen met hun neefjes en nichtjes. Verder wil iedereen wel helpen om de meiden een zo normaal mogelijk leven te laten leiden. Dat is voor hun enorm belangrijk, zeker in deze tijd. Daardoor hebben wij even ruimte en redden we het. We hebben zoveel lieve mensen om ons heen. Mensen die langskomen, die vers eten brengen, onze tuin bijhouden of even komen oppassen. Dat is goud waard en daardoor voelen we ons nog steeds dikke bofkonten.

Hoe gaat met Hein?

Ik (Hein) zit in mijn vierde kuur van de zes. En die kuren doorsta ik over het algemeen goed. Zeker zijn er mindere dagen als ik de kuur toegediend krijg en in de overgang zit van week één naar week twee. Maar verder voel ik me goed. Ik heb ook niet veel last van bijwerkingen. En het belangrijkste is dat de kuur goed aanslaat. Op de tussenscan was te zien dat het gezwel en de plekjes eromheen al (zo goed als) weg zijn. Kortom, ik word gewoon beter en dan is die behandeling maar bijzaak. Zeker als ik naast Jelte lig en hem aankijk, heb ik echt niets om over te zeuren. Ik word gewoon wel beter en heb de zomer voor me. En dat blijft natuurlijk gewoon niet kloppen…

Ik heb ondertussen wel mijn wethouderschap helemaal neergelegd, om ook niet meer terug te komen. Ik wil en moet nu gewoon tijd nemen om zelf beter en vervolgens weer een beetje fit te worden. Daarnaast is deze laatste fase van Jelte intensief voor mij en ons hele gezin. Daar moet nu de aandacht op zonder druk van een mooie maar intensieve baan. Die keuze lucht enorm op. Het voelt voor nu ook nog steeds fijn dat we niets anders hoeven dan de zorgen die er thuis zijn, goed te dragen. En daarnaast nog een beetje proberen te blijven leven. Voor onszelf maar vooral voor de meisjes. Kortom, het is een zware tijd die we doorkomen.  We volgen Jelte zijn pad, zijn positiviteit, strijdvaardigheid en lichtheid inspireert ons iedere dag. We blijven liefde als leidraad nemen in alles. En dan blijft het leven de moeite waard om te leven. Ook nu.

Liefs Hein en Sanne