Carpe Diem
Een update over Jelte en onze zomervakantie naar Doorn
6 Weken vakantie. Hein heeft bijna de hele zomer reces en de meiden vrij van school. We waren er ook echt aan toe. Zowel de meiden als wijzelf waren moe. Dat was aan alles te merken. Vandaar dat het ook even duurde voordat we (mentaal) aan deze update toekwamen.
Allereerst hoe is het met Jelte: het gaat goed met hem. Hij zit lekker in z’n vel en je merkt dat het cognitief een peuter van bijna 3 jaar wordt. Na de operatie heeft hij toch stapje voor stapje weer wat vaardigheden teruggekregen. Hij blijft iedereen verbazen. Het staan en aan de hand lopen heeft hij nu wel echt verloren en z’n fijne motoriek wordt minder, maar verder wil hij zoveel mogelijk alles zelf doen. Van deuren open maken en dichtdoen, tot meespelen met de andere kinderen.
Het liefst heeft hij z’n zussen en bijbehorende vriendjes gezellig om hem heen. Hierin merken we wel dat hij nu echt fysiek achter begint te lopen. Hij wil zo ontzettend graag meespelen, bijvoorbeeld op de trampoline of boven op de slaapkamers. Alleen hij kan nergens zelf naartoe. Waar dat een jaar geleden nog niet zo opviel, begint het nu ook op te vallen in bijvoorbeeld een speeltuin dat hij “anders is”.
De meiden betrekken hem zoveel mogelijk erbij en zijn super lief. Maar willen ook niet altijd met hem spelen en rekening met hem hoeven houden. Wat logisch is. En daar begint het nu ook vaak te schuren. Mentaal wil hij zo graag, maar z’n lijf houdt hem tegen. Het moet dan bijna rigide op zijn manier (“de meisjes moeten NU hierkomen”), want anders komt er een flinke peuterbrul uit zijn mond. Soms vermoeiend, maar aan de andere kant ook weer fijn om te zien hoe hij toch blijft ontwikkelen.
Tegelijkertijd merken we nog steeds niks van de dingen die hij niet meer kan. Geen frustratie. Hij neemt alles zoals het is. Inmiddels wordt hij over twee maanden alweer 3 jaar. En proberen we niet te veel meer naar prognoses en statistieken te kijken. We leven nu 8 maanden met deze werkelijkheid en ergens vinden we berusting in het feit dat we het niet weten. Al ervaren we dat nu en kan dat ook weer ineens anders zijn als hij wel weer achteruitgaat. Pluk de dag is misschien wel het meest treffend.
Dan de vakantie: we begonnen meteen met 2 weken vakantie vieren in Doorn. Een ruim en comfortabel huis waar we de aangepaste stoel/buggy/douchestoel voor Jelte mee konden nemen. Maar ook waar de zorg op de achterhand was geregeld indien dat nodig zou zijn. We beseften volledig dat het bijzonder was om nog een vakantie samen mee te maken. Toch echt even weg met zijn vijven. Iets dat we in het begin van het jaar niet meer hadden durven hopen mee te maken.
Oorspronkelijk zouden we naar Normandië en Bretagne gaan kamperen. Maar toen we in januari 4-6 maanden prognose kregen tot Jelte al z’n functies zou verliezen, hebben we de vakantie geannuleerd. We hadden verwacht dat deze zomer in het teken stond van thuis zijn en zorg voor Jelte. Opa en oma hadden in februari al geregeld dat zij in ieder geval de meiden voor 5 dagen mee zouden nemen op vakantie naar een kindweek in Bennekom. Gelukkig paste dit alsnog mooi tijdens onze weken weg.
De meiden gingen 5 dagen op allemaal verschillende manieren spelen in het bos en muziek maken. Kleine woudlopers. Samen met ruim 30 andere kinderen en (groot)ouders. Fantastisch dat opa, van 87 jaar, en oma dat nog kunnen doen, voor de kinderen echt vakantiegevoel en voor ons even rustig de vakantie beginnen. En dat konden we goed gebruiken. We hebben veel bijgeslapen (elk middagslaapje van Jelte zelf ook meepakken), samen bijgepraat en we hebben wat sociale contacten aangehaald. Dat is er de laatste maanden best bij ingeschoten. Toen we tijd hadden, voelden we ook hoe moe we zijn en hoe nodig het is om weer op te laden.
Ook toen Veerle en Linde er weer waren hebben we rustig aangedaan, heel veel meer tijd met zijn vijven doorgebracht wat iedereen merkbaar goed deed. Gezwommen, familie- en vrienden gezien, gebarbecued, uitjes in de buurt gedaan, de dierentuin bezocht en een wandelingetje door het bos gemaakt (geocaching vinden de meiden erg leuk om te doen!). Een paar keer op kraambezoek geweest bij een hele goede vriendin van Sanne, die een dorp verderop woont.
We kregen vaak de vraag of onze vakantie niet verregende. Het was geen dag helemaal droog, maar tegelijkertijd konden we ook genoeg momenten naar buiten. En de kinderen hadden er nog het minste last van. Ook was het voor ons juist goed om kleine dingen te ondernemen. Jelte is snel moe buitenshuis (teveel prikkels) en gaf dan ook aan dat hij graag weer naar huis wou. Hij is nog steeds het allerliefste thuis. En we hebben dus vooral ook heel goed gebruik gemaakt van het huis :-).
Hein heeft eindelijk weer eens een rondje gefietst en een boek gelezen over verlies (en rouw) bij mannen (Als de man verliest van Tim Overdiek en Wim van Lent). Een paar dingen die Hein daaruit heeft gehaald is om verlies niet weg te stoppen maar op te zoeken en te onderzoeken. Blijf ook afleiding en het leven zoeken, maar vergeet ook niet aandacht te geven aan dat verlies, ook om later problemen te voorkomen. Maar ook om dit te bespreken en dus te delen met goede vrienden. Dit geldt zowel voor nu als voor de periode na Jelte zijn overlijden. Dus Heins’ vrienden kunnen hun borst nat maken;-) Overigens leerde hij ook dat het niet alleen maar verlies is, maar dat dit meemaken en ook hoe je ermee omgaat, bepalend is voor de toekomst van je eigen leven (en die van je kinderen). In een zekere zin betekent dit ook een bepaalde mate van persoonlijke groei, binnen het grote verlies. Hij heeft nog geen idee hoe, en dit is zeker niet bedoeld om te romantiseren, maar is er wel in geïnteresseerd. Vooral omdat tot nu toe Hein op elk onderdeel van zijn leven stilstand of achteruitgang ervaart wat hij vaak ingewikkeld vindt.
Sanne had vooral behoefte aan even niks hoeven. Een tijdelijke onderbreking van al het regelwerk rondom de zorg van Jelte, doktersafspraken etc. Lekker met het gezin erop uit. Even een andere focus dan thuis en zorgen. Vlak voor de zomer hebben we geregeld dat we PGB in kunnen gaan zetten. Dat zorgt ervoor dat er na de vakantie ook ruimte komt voor 2 ochtenden per week om iets voor zichzelf te doen. Als Jelte thuis is, is er dan iemand bij hem. Zodra de meiden van school komen is er tot naar bed gaan dubbele bezetting. Dit lijkt nu nog veel, maar we gaan naar een situatie toe waar er één persoon voor Jelte moet zijn en één persoon voor de meiden en het dagelijkse huishouden.
De eerste twee weken zitten erop. Nog vier weken voor de boeg met Jelte die veel beter is dan we hadden gedacht. We zijn druk bezig met plannen maken voor de aankomende weken. Zo hebben we vandaag besloten dat we toch nog een week met elkaar naar Terschelling gaan. Onder het mom van meer leven in de dagen stoppen. We merken dat we het eigenlijk nog wel heel leuk zouden vinden om Jelte nog een keer mee te nemen. Voor ons toch het mooiste Friese Waddeneiland en het enige Friese Waddeneiland waar Jelte nog niet is geweest….. Wordt vervolgd.
We hopen dat jullie ook allemaal een fijne zomer hebben!
Liefs, Hein en Sanne