Eén ding kan niemand van Jelte afnemen…

De ziekte zal alles van Jelte afnemen. Maar één ding kan niemand van hem afpakken: zijn enorme wilskracht.

Voor de operatie ruim 2 weken geleden kon hij nog rondstappen aan de hand. Fietsen op zijn loopfiets. Zelf zitten en voortbewegen op de grond. We wisten dat de PEG sonde en het verwijderen van zijn galblaas nodig was om zijn levenskwaliteit zo hoog mogelijk te houden. Maar welke prijs zou hij ervoor betalen?

Donderdag 8 juni gingen we naar het ziekenhuis. 3 dagen later mochten we naar huis. Slechts drie dagen, maar alles veranderend.

Bij thuiskomst uit het UMCG bleek dat hij erg veel had ingeleverd. Z’n mooie koppie werkte 100%, maar hij kon alleen maar liggen. Verder helemaal niks. Degene die er het minste last van had, was Jelte zelf. Hij pakte Sanne’s hand terwijl hij lag, legde hem op z’n ogen. “Één, twee …… tien wie niet weg is is gezien!” Jelte nam de situatie gewoon zoals het was. Nul gefrustreerd. En zocht weer nieuwe manieren om het toch leuk voor zichzelf te maken.

Ondertussen brak ons hart. We wisten dat de ziekte snel kon gaan. Zeker na een ingreep. Maar tussen weten en ervaren zit een enorm verschil. Het was confronterend. Sanne was enorm verdrietig, terwijl Hein juist boos werd. Beiden om dezelfde reden: we verloren. Het was niet meer te ontkennen.

De artsen zeiden wel: “heb geduld”. Deze kinderen hebben vaak meer tijd nodig. Maar ook: “we kunnen niks met zekerheid zeggen wat nog terugkomt. Het is een wankel evenwicht”.

We hebben altijd de liefde als anker gekozen. En dat is ook gemakkelijk te zeggen als het nog relatief “goed” gaat. Nu hadden we met een heel nieuwe situatie te maken. Van een kind dat “alleen niet kon lopen”, naar een kind dat echt gehandicapt is. In zo’n korte tijd met zo’n achteruitgang moeten dealen is bijna onmogelijk. Toch moeten we weer door en daar helpt bij om terug naar ons anker te gaan. Elkaar proberen te begrijpen in ieders individuele rouw. En dat gaat de ene dag beter dan de ander.

Hierin hielp het om naar Jelte te blijven kijken. Hij moest het meest incasseren en ging er zo vanzelfsprekend mee om. Dat wij niet anders konden dan met hem mee te bewegen.

En zo ineens deed hij na een kleine week ineens een eerste stapje. Hij wilde op z’n loopfiets met z’n beste vriendje. Geen discussie mogelijk. Het ging lang niet zoals voorheen. Maar die enorme glimlach was onbetaalbaar.

Daarna voorzichtig zitten, een klein stukje kruipen. En telkens weer die pretogen als hij weer een klein stukje van z’n lichaam had teruggewonnen. We waren ZO trots! Wat een kracht vond hij weer terug in zichzelf. Maar we vragen ons ook meteen af: “voor hoe lang?”.

Daar waar we dachten dat het billenschuiven voorbij was, stak hij een dikke vinger uit naar de MLD. We weten natuurlijk het tijdelijk is. Dat het ons voorland is. En toch is dit een cadeautje, vooral ook voor hemzelf.

Wat we hiervan leren?

• De enige controle die we hebben, is geen controle.

• Dat we ons laten leiden door Jelte hoe we hiermee om moeten gaan

• We hebben nog meer los te laten en met de dag te leven.