Ik heb er geen woorden voor….
“Ik weet niet wat ik zeggen moet. Ik heb er geen woorden voor”.
Wij ook niet. Het nieuwe jaar is voor ons gitzwart begonnen.
Waar we dachten dat Jelte “gewoon wat achterliep” met lopen, kwam uit genetisch onderzoek dat hij ernstig ziek blijkt te zijn.
Dit is afgelopen week bevestigd na 2 dagen binnenstebuiten keren in het Amsterdam UMC.
Diagnose: Metachromatische Leukodystrofie (MLD) een zeer zeldzame stofwisselingsziekte die in zijn variant gemiddeld bij 1 kindje per jaar in Nederland voorkomt. Het slechtste lot uit de loterij…
De artsen kunnen niks meer voor hem doen en zal vroeg komen te overlijden. Daarom gaat alles gericht zijn op comfort.
We weten dat de ziekte snel vordert. Waar Jelte nu nog een heel vrolijk en welbespraakt ventje is, gaat hij de aankomende 4-6 maanden hard achteruit.
Hij zal al zijn motorische functies verliezen (zitten, praten, slikken etc.) en wordt bedlegerig. Mogelijk spasmes en epilepsie. Daarnaast gaat hij verstandelijk ook achteruit.
Willen we nog dingen doen, dan moeten we het nu doen. En dat zijn we ook van plan. Voor Jelte, voor de meiden en voor ons als gezin.
Dit is wat we weten voor nu. Afhankelijk van het verloop hebben we weer keuzes te maken over zijn leven en al dan niet behandelen. Voor ons staat levenskwaliteit voorop.
En omdat er geen medicijn is, is liefde alles wat over blijft. Daaraan houden we ons vast.
Nynke Laverman heeft daar prachtige woorden voor gevonden in het mooie Friese liedje Sabearelân:
En alles wat ik sizze kin
Is dat leafde net stikken kin
En dat alles lyts leaf jonkje
Alles alles wat er is
En alles watsto bist
Fan leafde makke is