walking on the boulevard of broken dreams

(Greenday)

Maandag 22 mei zijn we weer met Jelte in het Amsterdam UMC geweest voor een check-up door de kinderneuroloog. Zij is internationaal expert op het gebied van MLD.

Begin januari heeft zij hem voor het laatst gezien, toen bevestigd werd dat hij de stofwisselingsziekte Metachromatische Leukodystrofie had. Ze heeft ons destijds aangeraden om alles wat we wilden doen aan herinneringen maken, direct te doen. Hij zou namelijk naar verwachting binnen 4-6 maanden al zijn functies verliezen.

Na de check-up blijkt dat hij het veel beter doet dan alle prognoses. Of eigenlijk gaat hij veel minder snel achteruit dan de cijfers en statistieken deden vermoeden. Dit komt maar heel weinig voor. Kortom het tempo gaat trager, al is de uitkomst nog precies hetzelfde.

Wederom hebben we te horen gekregen dat er geen medicijn of oplossing is en dat de prognose (net als in januari) is dat hij de komende maanden wel degelijk al zijn motorische functies gaat verliezen, niet meer kan praten en slikken, bedlegerig wordt, spasmes krijgt etc.

Natuurlijk is het positief nieuws dat Jelte nog zo goed is. We zijn daar ook heel dankbaar voor en proberen met de dag te blijven leven. Ook blijven we zoveel mogelijk van hem genieten, met hem spelen, knuffelen en herinneringen maken.

Maar er zit ook een andere kant aan, die we niet onbenoemd willen laten. Een kant die de laatste tijd zwaarder wordt en ook veel impact heeft. En waar we tot nu toe weinig over hebben gedeeld. Sinds de rauwe en pijnlijke diagnose van 2 januari dit jaar staat ons hele leven letterlijk “on hold”.

We ervaren naast het daadwerkelijke verlies van Jelte, op veel meer vlakken verlies. Verlies op het gebied van relatie, zingeving, financiën, carrièreplannen, onze rol in vriendschappen. Alles om ons heen staat in ander perspectief, we kunnen even geen plannen meer voor de toekomst maken. We hebben letterlijk het gevoel dat we op “the boulevard of broken dreams” lopen.  

Zo hebben we er bijvoorbeeld samen voor gekozen dat Sanne meer thuis is bij Jelte. Dat vinden we beiden fijn en Jelte doet het daar het allerbeste op. Tegelijkertijd betekent dat wel deels verlies van een opbouwende carrière in het zelfstandig ondernemerschap, waarin Sanne de afgelopen jaren veel heeft geïnvesteerd en dat net heel goed liep.

Maar ook voor Hein betekent het dat hij het wethouderschap anders invult. Van een werkweek van 60-65 uur per week naar 40-50 uur. Bewust kiezen welke rol, meer op afstand, meer bestuurlijk, minder hands-on. Terwijl hij dat vaak het leukste vindt, in direct contact met de mensen. Maar dit is ook de periode waarbij hij goed ingewerkt volop bezig wilde met het verwezenlijken van ambities uit het coalitieakkoord. Nu beginnen veel gesprekken over de moeilijk situatie thuis. Ook al gaat alles door, is er ambtelijk en vanuit de collega’s alle begrip en hulp, Hein zit anders in de wedstrijd. Tegelijkertijd vindt Hein het juist heel fijn om juist nu op zijn werk bezig te zijn, en ook positief te kunnen bijdragen aan opgaven die wel perspectief bieden.   

We maken geen grote plannen, omdat de toekomst onzeker is. Dat gaat van grote (levens)vraagstukken, tot aan kunnen we überhaupt op zomervakantie gaan. Kortom, de wereld om ons heen gaat door maar voor ons blijft het stil staan.

We hebben beiden onze gedachten, verdriet, zorgen, vragen, angsten en blijdschap, maar vaak niet op hetzelfde moment. Dat is ook allemaal logisch maar ook lastig. De ene dag is dat beter te dragen, dan de andere.

Nu na een kleine 5 maanden hier middenin, voelt het nu al als de zwaarste periode van ons leven. Terwijl we gevoelsmatig ook nog maar aan het begin staan.

Met het krijgen van meer tijd met Jelte zijn we ontzettend blij. En tegelijkertijd ervaren we ook dat deze zwaarste tijd van ons leven met dezelfde periode wordt verlengd. Alsof we een marathon lopen en halverwege er 20 km bij komt. Mogen we dat überhaupt zo zien of voelen? En hoe gaan we hier nu weer mee om?

We blijven elke dag bewust kiezen voor de liefde, dat is en blijft ons anker en enige medicijn. We blijven veerkrachtig. Elke dag hebben we opnieuw de kans om deze keuze te maken. We zijn vastberaden om dit te doen. En we gaan zeker blijven leven in het moment en nog net een beetje extra tijd met Jelte genieten.

Het mag er allemaal zijn.

Liefs,

Hein en Sanne