Stilte voor de storm

foto gemaakt door Dian Dilemma

Stilte voor de storm…..

Hoe gaat het nu? Tsja, wat moeten we zeggen……

Naar omstandigheden gaat het goed, het is ronduit klote, we zijn heel blij, we genieten van elk moment, we zijn heel verdrietig, af en toe woedend, we hebben irreële vragen, we zijn ook heel bezorgd, bang en vastberaden om ook deze tijd samen goed door te komen. Het is er gewoon allemaal, ook op 1 dag.

VEERLE en LINDE

Eerst maar even goed nieuws…. Heel goed nieuws; Veerle en Linde hebben deze vreselijke ziekte niet. En ondanks dat steeds gezegd werd dat die kans ook uitermate klein was…. Het is een pak van ons hart. We hebben dat echt gevierd. Letterlijk bij de buren de champagne open getrokken en tranen van vreugde laten vloeien. De gedachte dat één van de meiden dit ook zou kunnen hebben was stiekem ondraaglijk.

Maar de meiden hebben het ook moeilijk. We zien ze worstelen met hun gevoel, zijn verdrietig, uiten dat anders dan volwassenen. Zijn soms snel boos, willen niet bij ons weg. Maar tegelijkertijd hebben ze ook veel afleiding, spelen veel met buurkindjes en vriendinnetjes. ‘S avonds of ‘s nachts in bed willen ze er ook met ons over praten. We proberen ze bewust extra persoonlijke aandacht en liefde te geven.

JELTE

Met Jelte gaat mentaal super. Hij is en blijft heel blij en vrolijk. Gaat cognitief ook gewoon nog vooruit. Telt voor het eerst tot 20, leert beter vervoegen en zijn vocabulaire breidt gewoon uit. Veel aandacht van ons, thuis in zijn eigen vertrouwde omgeving doet hem ronduit goed. Ook met bezoek gaat ie heel ontspannen om en speelt met iedereen die langs komt. Hij leeft gewoon zijn leven en laat ons zien dat dat gewoon helemaal goed is. Zonder zorgen, (nog) zonder pijn, zonder angst en zonder frustratie.

Lichamelijk zet ie wel langzaam stapjes achteruit, maar nog geen grote stappen. Zeker, hij wordt slapper. We voelen zijn spieren harder worden. Hij staat minder makkelijk, zit instabieler, kijkt meer scheel en praat moeilijker. Maar hij kan nog zelfstandig door de kamer bewegen, geniet volop van lekker eten. Wij geven hem alles wat ie wil, opvoeden laten we (een beetje) achterwege. Wat kan ons het schelen als hij van zijn derde krentenbol of plakje worst geniet? Volgende maand kan het over zijn……

In januari hoorde we dat waarschijnlijk binnen 4-6 maanden Jelte al zijn motorische functies zou verliezen. Dat zou dus april, mei, juni beteken….. We zitten inmiddels in de tweede helft maart. En niets geeft ons nu het gevoel dat het al zo snel zou kunnen gaan….. Al blijven de artsen aangeven dat het wel degelijk snel berg afwaarts kan gaan. Het maakt dat we extra proberen van elk moment te genieten en elk moment van ons spelend kereltje willen opslurpen. Dat lukt eigenlijk goed.

Kortom, we hopen zo lang mogelijk in deze relatieve stilte voor de storm te verblijven. Ondertussen zijn er zoveel lieve mensen die met ons mee-leven, even een knuffel geven, helpen met kleine of grote dingen. Dat doet ons goed, maakt ons dankbaar en laat ons voelen dat we dit niet allemaal alleen hoeven doen.