vliegen als een vogel in het water…

‘Mama, Jelte wil niet meer stappestap in het water. Ik wil vliegen. Vliegen als een vogel in het water!’.

Elke vrijdagochtend gaat Jelte naar peuterzwemmen. Hij vindt het fantastisch. En wij met hem.

Maar waar hij de ene week nog goed kon lopen in het water, ging het slechts een week later eigenlijk niet meer. Iets wat wij natuurlijk wisten dat ging gebeuren, maar zodra het moment daar is, toch mega confronterend en verdrietig.

Tegelijkertijd is het bijzonder hoe Jelte er zelf mee om gaat. Hij is geen seconde gefrustreerd over wat hij niet meer kan, maar denkt meteen in nieuwe mogelijkheden.

Zo ook bij het kinderkeukentje waar hij nog vaak te vinden was en tegenaan stond. Ineens zei hij op een dag “Jelte is te zwaar” en hij ging zitten. Om vervolgens te vragen om alles wat hij nodig had op de grond te zetten, inclusief de uitnodiging om er zelf bij te komen zitten.

Tot nu toe was de fysieke achteruitgang van Jelte minimaal. Dan druk je het toch een beetje weg. Maar zo blijkt maar weer: de ziekte is niet weg. Het is gewoon een echte sluipmoordenaar. 3 weken geleden hadden we een telefonisch consult met de arts in Amsterdam. Na deze laatste ontwikkelingen te hebben besproken verwachtte zij toch de aankomende weken snel verdere achteruitgang.

En toch blijft Jelte redelijk stabiel. Ja hij is weer een stukje slapper. Schuift weer wat moeilijker over de grond. Maar hij is ook weer meer gaan staan. En liep de laatste zwemles weer stukjes in het water. Zo zie je toch maar weer dat de ziekte zich bij elk kind anders ontwikkelt.

Omdat Jelte er zo licht mee om gaat, is het voor ons ook gemakkelijker om te dragen. We proberen zoveel mogelijk te genieten van de lichtpuntjes die hij ons geeft. Gevoelsmatig is het voor ons de reservetijd waarin hij nog zo blij, opgewekt en relatief goed is.

Aankomende 2 weken is het meivakantie voor de meisjes. Van 26 t/m 28 april gaan we met make-a-wish voor 3 dagen naar de Beekse Bergen op safari. To be continued…